W jaki sposób Twoje dziedzictwo pomoże pacjentom z EB
Pozostawienie darowizny w testamencie zapewnia ciągłość opieka i wsparcie dla osób żyjących z EB. Finansuje także badania nad metodami leczenia i lekarstwem na tę wyniszczającą chorobę.
Nasze badania Sugeruje, że leki obecnie dostępne w ramach NHS, stosowane w leczeniu innych zapalnych chorób skóry, takich jak łuszczyca i ciężka egzema, mogą być ponownie wykorzystane w celu znaczącej poprawy objawów EB. Konieczne są badania kliniczne, aby to udowodnić, jednak wiążą się one z kosztami i mogą trwać lata.
W ciągu ostatnich pięciu lat DEBRA sfinansowała dodatkowe 22 projekty badawcze na całym świecie – częściowo dzięki finansowaniu poprzez darowizny w testamentach. Wyniki sugerują, że leki i terapie mogą pomóc w zmniejszeniu objawów EB, takich jak ból, swędzenie i blizny, a także poprawić gojenie się ran. Twój prezent może pozytywnie zmienić życie osób cierpiących na EB pomagając złagodzić codzienny ból związany z EB.
Aktywnie poszukujemy również leków na EB. Badania nad terapiami genowymi, białkowymi i komórkowymi oferują potencjał skorygowania wadliwego genu u pacjentów z EB i ostatecznie zidentyfikowania potencjalnych leków.
Twój prezent umożliwi DEBRA dalsze dostarczanie niezbędnych środków usługi wsparcia dla społeczności EB i nadchodzi wytchnienie Domy wakacyjne DEBRA.
By pozostawienie daru w Twoim Testamencie DEBRA, możesz pomóc osobom z EB żyć bez bólu.
Dlaczego zapisuję darowiznę DEBRA w moim testamencie – historia Wendy
„Dorastałam w czasach, gdy DEBRA nie istniała i było to bardzo ciemne miejsce. Nie miałam nikogo, do kogo mogłabym się zwrócić. Teraz wiem, że pomoc jest tylko telefonem.
Odniosłem korzyści finansowe, emocjonalne i fizyczne dzięki pomocy DEBRA przy moim EB. Nie wyobrażam sobie teraz życia bez DEBRA i wiem, że mój dar zostanie wykorzystany do sfinansowania badań nad lekiem i pomocy osobom cierpiącym obecnie na EB.
Musi nadejść dzień, w którym nikt nie będzie wiedział, czym jest EB, nie dlatego, że jest to rzadkie schorzenie, ale dlatego, że już nie istnieje.
– Wendy Hilling, członek DEBRA