Wyzwanie pływackie DEBRA 2025

Moja mała przyjaciółka Isla ma 16 lat. Jest bystra, zabawna i pełna życia — a mimo to żyje w ciągłej agonii.

Isla ma rzadką chorobę skóry zwaną pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). EB jest powszechnie znana jako skóra motyla, ponieważ jej skóra jest tak delikatna jak skrzydła motyla. Nawet delikatny dotyk może spowodować powstanie pęcherzy i pęknięć. Co tydzień Isla znosi godziny bolesnych zmian opatrunków. Polega na najsilniejszych środkach przeciwbólowych, aby przetrwać dzień.

I co łamie serce, Na razie nie ma lekarstwa.

Dlatego podjąłem się wyzwania życia.

Między środą 30 kwietnia a czwartkiem 1 maja przepłynąłem kanał La Manche, tam i z powrotem. Ponieważ Isla potrzebuje czegoś więcej niż naszego współczucia — potrzebuje rozwiązania.

Jest nadzieja. Istnieją obiecujące leki, które mogą spowolnić lub zatrzymać postęp EB. Mogą one złagodzić ból, pomóc ranom szybciej się goić i dać ludziom takim jak Isla życie, którym nie rządzi ból. Aby te metody leczenia mogły dotrzeć do rodzin, muszą zostać przetestowane — i to kosztuje pieniądze. Do 500,000 XNUMX funtów za badanie leku.

Więc pytam cię, z całego serca: pomożesz mi?

Każda darowizna przybliży nas do prawdziwych metod leczenia. Do prawdziwej ulgi. Do świata, w którym dzieci i dorośli żyjący z EB, tacy jak Isla, nie muszą budzić się z lękiem przed bólem.

Nadal masz czas. Proszę, sponsoruj nasz dzisiejszy pływanie lub stwórz własną zbiórkę pieniędzy. Co powiesz na sponsorowane pływanie, bieganie lub cokolwiek innego, co lubisz — i zbierz fundusze na zmieniające życie badania nad EB?

Zróbmy coś niezwykłego dla osób żyjących z tą okrutną chorobą.

Dziękuję

Graeme Souness CBE
Wiceprezes, DEBRA UK