Informacje i publikacje
DEBRA produkuje szereg broszur i zasobów internetowych przeznaczonych dla każdego mieszka z EB, w tym osobom fizycznym, rodzinom i opiekunom, rzetelne informacje.
Ściśle współpracuje z specjalistyczne pielęgniarki EB i NHS, obecnie trwa szeroko zakrojony przegląd wszystkich publikacji, aby wszystkie były łatwo dostępne online, na którym to etapie zostaną dodane do poniższej listy.
O EB
- Co to jest EB? infografika
- Co to jest EB? ulotka
- Mam EBE karty ratownictwa medycznego
- EB simplex Dowling Meara (© GOSH NHS Foundation Trust. Opracowane przez pielęgniarkę kliniczną specjalistę ds. pęcherzowego oddzielania się naskórka i DEBRA we współpracy z grupą ds. informacji o dzieciach i rodzinie w GOSH)
- Łagodny dystroficzny EB (© GOSH NHS Foundation Trust. Opracowane przez pielęgniarkę kliniczną specjalistę ds. pęcherzowego oddzielania się naskórka i DEBRA we współpracy z grupą ds. informacji o dzieciach i rodzinie w GOSH)
- Zespół Kindlera (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, dostępne tutaj za uprzejmą zgodą zespołu pielęgniarskiego EB Birmingham Children's Hospital i Centrum Informacji o Zdrowiu Rodziny Birmingham Children's Hospital)
Arkusze informacyjne
Mogą Cię również zainteresować te strony w naszej witrynie internetowej
Informacje dla rodziców, dzieci, szkół i grup zabaw
Książki EB
Sprawdź naszą listę książek napisanych przez członków społeczności EB, obejmującą książki zarówno dla dzieci, jak i dorosłych.
Książki autorstwa społeczności EB
Inne
Wskazówki dotyczące praktyki klinicznej
finansujemy DEBRA International program wytycznych praktyki klinicznej (CPG), który współpracuje z kolegami z całego świata, aby zapewnić profesjonalistom i pacjentom najlepsze wskazówki i porady dotyczące radzenia sobie z różnymi aspektami EB.
Aktualne poruszane tematy obejmują:
|
Pielęgnacja stóp:
Dystroficzna pielęgnacja paznokci
POBIERZ
|
Pielęgnacja stóp:
Opieka nad hiperkeratozą (kalus) dla dorosłych z EB
POBIERZ
|
|
Pielęgnacja stóp:
Porady dotyczące obuwia dla dorosłych z EB
POBIERZ
|
Pielęgnacja stóp:
Porady dotyczące obuwia dla rodziców opiekujących się dzieckiem z EB
POBIERZ
|
|
Diagnostyka laboratoryjna
POBIERZ
|
Terapia zajęciowa:
Dla dorosłych z EB
POBIERZ
|
|
Terapia zajęciowa:
Dla rodziców opiekujących się dzieckiem z EB
POBIERZ
|
Opieka psychospołeczna:
Dla dorosłych z EB
POBIERZ
|
|
Opieka psychospołeczna:
Dla rodziców opiekujących się dzieckiem z EB
POBIERZ
|
Opieka psychospołeczna:
Wsparcie zespołu EB
POBIERZ
|
|
Pielęgnacja skóry i ran:
Dla dorosłych z EB i ich opiekunów
POBIERZ
|
Pielęgnacja skóry i ran:
Dla rodziców opiekujących się dzieckiem z EB
*wkrótce*
|
|
Pielęgnacja skóry i ran:
Zdrowe ciało i skóra
POBIERZ
|
|
Odwiedź Debra Międzynarodowy strona internetowa, aby dowiedzieć się więcej i pobrać wersje zarówno dla profesjonalistów pracujących z EB, jak i dla osób żyjących z EB.
OŚWIADCZENIE
Informacje na tej stronie nie mają na celu zastąpienia profesjonalnej porady zdrowotnej. Informacje są podawane wyłącznie w celach informacyjnych. Chociaż dołożono wszelkich starań, aby informacje na tej stronie internetowej były dokładne w momencie publikacji, nie ponosimy odpowiedzialności za jakiekolwiek błędy, pominięcia lub wprowadzające w błąd stwierdzenia na tej stronie lub na dowolnej stronie, do której możesz uzyskać dostęp za pośrednictwem link na tej stronie.
Wykorzystanie lub rozpowszechnianie informacji nt www.debra.org.uk jest w wyłącznej gestii użytkownika lub jakiejkolwiek późniejszej osoby trzeciej, a DEBRA nie ponosi żadnej odpowiedzialności za takie użycie lub konsekwencje.