Członkowie DEBRA, Isla i Andy Grist

Jesteśmy narodową organizacją charytatywną dla osób mieszkających z pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) w UK. Jesteśmy zaangażowani we wspieranie społeczności EB za pomocą szeregu usług mających na celu poprawę jakości życia, niezależnie od tego, czy są członkami DEBRA, czy nie. Jednak członkostwo w DEBRA ułatwia dostęp do naszych usług i ekskluzywnych korzyści. Stając się członkiem, zrobisz różnicę dla całej społeczności EB.

Mamy Dedykowana drużyna wspieranie osób żyjących z EB poprzez dostarczanie informacji i porad oraz wsparcie praktyczne, finansowe, emocjonalne i rzecznictwo. Członkostwo daje również możliwość łączenia się z innymi osobami żyjącymi z EB, uczestniczenia w wydarzeniach specjalistycznych i przyczyniania się do podnoszenia świadomości i poszerzania wiedzy na temat EB.

DEBRA wiele dla nas znaczy. Pomogli nam na tak wiele sposobów. Za każdym razem, gdy mam problem, nasz Community Support Manager zapewnia fachową poradę, wsparcie emocjonalne oraz przydatne informacje praktyczne i finansowe, do których inaczej nie mielibyśmy dostępu. 

Członek DEBRY

Możesz zostać a za darmo członkiem DEBRA, jeśli:

• mają diagnozę EB lub oczekują na diagnozę EB.
• jesteś członkiem najbliższej rodziny lub nieodpłatnym opiekunem osoby chorej na EB.

Możesz zostać członkiem także jeśli: 

• jesteś pracownikiem służby zdrowia (w tym płatnym opiekunem) specjalizującym się w EB lub interesujesz się EB.
• jesteś badaczem specjalizującym się w EB lub interesujesz się EB.

 

Złóż wniosek online, aby zostać członkiem

 

Jeśli masz jakieś pytania lub potrzebujesz pomocy w wypełnieniu wniosku, nasz zespół ds. obsługi członkowskiej z przyjemnością Ci pomoże. Możesz wysłać e-mail [email chroniony] lub zadzwoń do nas 01344 771961 (opcja 1).

 

Korzyści z członkostwa

Dzielenie się doświadczeniami, radami i ogólnie spotykanie się z innymi, którzy rozumieją trudności EB było naprawdę znaczące.

Członek DEBRY

Członkostwo to za darmo i uprawnia do szeregu korzyści*, w tym:

• nasz zespół wsparcia społeczności którzy oferują informacje; wsparcie praktyczne, finansowe i emocjonalne; przewodnictwo; występować w Twoim imieniu; oraz wskazywać członkom drogę do innych organizacji i usług, które mogą być przydatne;
• Domy wakacyjne DEBRA* w wielokrotnie nagradzanych 5-gwiazdkowych parkach w Wielkiej Brytanii, specjalnie zaprojektowanych z myślą o osobach cierpiących na EB. Wszystko dostępne po obniżonych cenach;
• zakres wydarzenia* dla członków przez cały rok. Spotkania online, rozmowy specjalistów EB, wydarzenia regionalne i krajowe;
• regularne biuletyny e-mailowe, w których możesz dzielić się najnowszymi spostrzeżeniami na temat Badania naukowe i zabiegi EB, aktualności, aktualizacje dotyczące nowych możliwości i różne przydatne informacje;
• dotacje członkowskie* poprawa niezależności i jakości życia osób chorych na EB;
• zniżki w naszych 100+ sklepy charytatywne oraz wybrani dostawcy produktów;
• możliwości do zaangażować się, takie jak dołączenie do naszych grup doświadczeń, pomoc w kształtowaniu naszych badań, wpływanie na plany zbierania funduszy, dzielenie się swoimi historiami lub wolontariat.

* Obowiązują warunki

Zajrzyj do DEBRA najnowszy dom wakacyjny w Newquay.

Jesteśmy tutaj, aby pomóc Ci stawić czoła wyzwaniom, przed którymi możesz stanąć, i zaoferować szereg usług, które, miejmy nadzieję, coś zmienią. Możesz dowiedzieć się więcej o korzyściach dla naszych członków, czytając powyższe informacje.

Proszę, proszę skontaktuj się z nami jeśli chcesz porozmawiać o czymkolwiek, co oferujemy.

DEBRA pomaga mi zrozumieć postępy w badaniach, niezależnie od tego, czy chodzi o prace nad lekarstwem, czy też o lepsze radzenie sobie z chorobą.

Członek DEBRY

 

Złóż wniosek online, aby zostać członkiem

 

Jako członek DEBRA możesz coś zmienić

Bycie członkiem nie tylko zapewnia dostęp do wszystkich tych korzyści. Pomaga DEBRA i całej społeczności EB.

Po prostu zostając członkiem, wzmacniasz naszą społeczność. Im więcej mamy członków, tym łatwiej nam pokazać, na ile osób cierpi EB, lobbując w innych organizacjach i rządzie, aby ulepszyć usługi dla wszystkich osób cierpiących na tę chorobę.

Im więcej członków podzieli się swoimi doświadczeniami, tym lepiej będziemy mogli reprezentować całą społeczność EB. Pozwala nam lepiej zrozumieć, przez co przechodzą osoby cierpiące na wszystkie typy EB i czego potrzebują. Na przykład nasi członkowie wzięli udział w naszym Badanie EB Insights i dostarczył nam tak wszechstronne, bezcenne dane, że możemy je wykorzystać, aby zapewnić społeczności EB potrzebne wsparcie.

A jeśli chcesz jeszcze bardziej zaangażować się jako członek, będziesz miał możliwość:

• pomóż podnieść świadomość na temat EB, dzieląc się swoją historią;
• pomóż innym osobom cierpiącym na EB znaleźć DEBRĘ i zostać członkami, aby otrzymać potrzebne im wsparcie;
• pomóż nam zdecydować, jakie badania powinniśmy sfinansować w następnej kolejności znaleźć skuteczne metody leczenia. Daj nam znać, co jest dla Ciebie najważniejsze;
• pozwalają nam zapewnić badaczom, politykom, lekarzom pierwszego kontaktu i osobom wspierającym lepsze zrozumienie wpływu EB na Twoje życie. Może to mieć wpływ na kierunek ich badań, politykę i wsparcie, jakiego udzielają osobom cierpiącym na EB;
• doradzać liderom DEBRA w sprawie naszych planów jako organizacji charytatywneji upewnij się, że Twój głos jest w centrum wszystkiego, co robimy.

Angażując się, nasi członkowie wywarli wpływ na politykę związaną z EB, pomogli DEBRZE w podjęciu decyzji, w jaki sposób wydamy nasze pieniądze na badania, uzyskali zatwierdzenie niektórych typów EB do badań przesiewowych przed implantacją, przeszkolili nowy personel i wolontariuszy na temat tego, co to znaczy żyć z EB, i pomógł uzyskać zgodę NHS na nowe leczenie EB. I wiele więcej.

Tutaj dowiesz się więcej o tym, jak zaangażować się w DEBRA.

 

Złóż wniosek online, aby zostać członkiem 

 

Zmień swoje dane

Jeśli jesteś już członkiem, ale zmieniłeś swoje dane kontaktowe lub chcesz dodać inne osoby do swojego członkostwa, daj nam znać za pośrednictwem zmiana formularza danych.

Jeśli nie jesteś członkiem (tj. nie masz numeru członkowskiego; może to dotyczyć darczyńców, zbieraczy funduszy, osób wspierających, wolontariuszy lub klientów detalicznych) i chciałbyś zmienić u nas swoje dane, skontaktuj się z nami pod adresem [email chroniony] lub uzupełnij nasz zmiana formularza danych.

Jeśli masz jakiekolwiek pytania, proszę o e-mail [email chroniony] lub zadzwoń do nas 01344 771961 (opcja 1). Chętnie pomożemy, jeśli potrzebujesz pomocy w wypełnieniu formularza.

  

Dołącz do zespołu

Oferujemy szereg sposobów zaangażowania członków, czy to poprzez dzielenie się pomysłami i wskazówkami, pomoc w podnoszeniu świadomości na temat EB, łączenie się z innymi członkami społeczności EB, czy wspieranie podnoszenia dochodów.

Jeśli chciałbyś wesprzeć DEBRA UK lub społeczność EB za naszym pośrednictwem, lub jeśli masz coś do podzielenia się swoimi doświadczeniami z życia z EB, chcielibyśmy usłyszeć od Ciebie: [email chroniony]. 

 

Oto kilka sposobów na zaangażowanie się jako członek:

  

Dołącz do wydarzenia

Członkowie mają możliwość dołączyć do różnych wydarzeń – zarówno online, jak i osobiście. Może to być cenny sposób na nawiązanie kontaktu z innymi, którzy rozumieją wyzwania związane z EB, na nawiązywanie przyjaźni, dzielenie się wskazówkami i dobrą zabawę bez konieczności wyjaśniania swojej choroby. Mamy również regularne rozmowy ekspertów, takich jak dietetycy EB, specjaliści podiatrii i nie tylko. 

Zawsze miło jest widzieć innych ludzi z EB i wspaniale jest mieć możliwość dzielenia się wiedzą i zadawania pytań.

Członek DEBRY

 

udostępnij

Niektóre z najcenniejszych informacji dla członków pochodzą od innych członków społeczności EB. Dzieląc się z nami doświadczeniem, wskazówką na temat produktu lub miejsca przyjaznego EB, które warto odwiedzić, możemy następnie podzielić się tym z innymi członkami, aby przynieść więcej korzyści społeczności EB. Żadne doświadczenie ani napiwek nie są zbyt duże lub małe, aby się nimi dzielić, a jeśli chcesz, możesz pozostać anonimowy.

Skontaktuj się z naszym Zespołem ds. Członkostwa za pośrednictwem [email chroniony] podzielić się swoim doświadczeniem.

 

Zostań dla nas wolontariuszem

Zawsze potrzebujemy wolontariuszy do pomocy w prowadzeniu naszych sklepów detalicznych w Anglii i Szkocji lub na imprezach zbierania funduszy, konferencjach i innych wydarzeniach. Wolontariat może być niezwykle satysfakcjonujący, pomaga łączyć się z lokalną społecznością, nawiązywać nowe przyjaźnie, podnosić umiejętności i doświadczenie oraz poprawia samopoczucie. Spójrz na nasze sekcja wolontariatu aby dowiedzieć się więcej i aplikować.

 

Zostań członkiem już dziś

Wielkie dzięki za ustawienie nas jako członków. Wspaniale jest wiedzieć, że istnieje organizacja taka jak DEBRA, która wspiera nas w tej naszej nowej podróży.

Członek DEBRY

Jeśli chcesz skorzystać z członkostwa w DEBRA, zgłoś się poniżej, a jeśli masz jakieś pytania, skontaktuj się z zespołem pod adresem [email chroniony] lub zadzwoń 01344 771961 (opcja 1).

 

Złóż wniosek online, aby zostać członkiem | Zmień swoje dane

 

Jeśli masz jakieś pytania lub potrzebujesz pomocy w wypełnieniu wniosku, proszę napisz [email chroniony] lub zadzwoń do nas 01344 771961 (opcja 1).

 

Powrót do początku strony