Współpracujemy z NHS, aby zapewnić ulepszoną usługę opieki zdrowotnej EB, która jest niezbędna dla ludzi mieszka z EB. Istnieją cztery wyznaczone centra doskonałości EB w całej Wielkiej Brytanii, zapewniające specjalistyczną opiekę zdrowotną i wsparcie EB, a także inne lokalizacje szpitali i regularne kliniki, których celem jest świadczenie usług EB ludziom, niezależnie od tego, gdzie się znajdują. 

Drużyny składające się z Menedżerowie wsparcia społeczności DEBRA, konsultanci, liderzy EB, pielęgniarki i inni wyspecjalizowani pracownicy służby zdrowia zapewniają multidyscyplinarne podejście do opieki z wysokim poziomem wiedzy specjalistycznej.

Niektóre specjalistyczne zespoły opieki zdrowotnej EB znajdują się w następujących szpitalach: 

Usługi dla dzieci

Szpital dla kobiet i dzieci w Birmingham

Królewski Szpital Dziecięcy w Glasgow

Szpital Dziecięcy Great Ormond Street

 

Usługi dla dorosłych

Królewskie ambulatorium w Glasgow

Szpital Guy's and St Thomas'

Szpital Solihull

 

Finansowanie specjalistycznej opieki zdrowotnej

Zapewniamy fundusze, które umożliwiają specjalistycznym zespołom opieki zdrowotnej podjęcie dodatkowej pracy przynoszącej korzyści osobom żyjącym z EB, w tym:

• odżywianie - finansowanie usług dietetyka EB, współpracujących z zespołami klinicznymi w celu udzielania specjalistycznych porad żywieniowych osobom żyjącym z EB w celu poprawy ich ogólnego stanu zdrowia i samopoczucia, wspomagania gojenia się ran i wzmocnienia odporności
• podiatria - finansowanie specjalistycznych poradni podologicznych i wyposażanie ludzi w informacje, jak radzić sobie i ograniczać powstawanie pęcherzy. Sfinansowaliśmy również rozwój akredytowanego „Umiejętności EB dla podiatrów” Szkolenie, w celu udostępnienia ich online i osobiście
• zasięg - wspieranie multidyscyplinarnych przychodni umożliwiających osobom z EB otrzymanie specjalistycznej opieki bliżej domu. Wspieramy również szkolenia w ramach lokalnej służby zdrowia, aby zwiększyć zasięg usług EB w całej Wielkiej Brytanii
• wsparcie w żałobie - udzielanie praktycznego i emocjonalnego wsparcia rodzinom po śmierci członka rodziny chorego na EB
• podnoszenie świadomości EB w szerszej społeczności – wyspecjalizowane pielęgniarki EB mogą spędzać czas na podnoszeniu świadomości w szkołach, na uczelniach iw miejscach pracy, a także prowadzić specjalistyczne szkolenia EB, uczestniczyć w konferencjach, wystawach i innych wydarzeniach
• Badania naukowe – nasze fundusze umożliwiają wyspecjalizowanym pielęgniarkom EB prowadzenie lub asystowanie przy ważnych projektach badawczych. Wkład zespołów opieki zdrowotnej EB w tej dziedzinie jest niezbędny do opracowania skutecznych metod leczenia, a ostatecznie do znalezienia lekarstwa na EB. Dowiedz się więcej o naszym strategia badawcza
• rozwój i ocena produktów – nasze fundusze umożliwiają pracownikom służby zdrowia przeprowadzanie kluczowych badań oceniających i opracowywanie produktów produkty specyficzne dla potrzeb społeczności EB, które w innym przypadku mogłyby nie być dostępne
• publikacje – ściśle współpracujemy ze specjalistycznymi zespołami opieki zdrowotnej EB, aby zapewnić zróżnicowany zakres dostępnych publikacji i materiałów, w tym finansowanie krajowych i międzynarodowe wytyczne dla osób żyjących z EB i dla profesjonalistów. Niniejsze wytyczne dostarczają wysokiej jakości, szczegółowych, autorytatywnych i rzetelnych informacji
• trening – nasze wsparcie gwarantuje, że wyspecjalizowane pielęgniarki EB będą mogły dzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem z innymi osobami żyjącymi i pracującymi z EB, w tym opiekunami i innymi pracownikami służby zdrowia, tak aby zawsze dostępna była najlepsza możliwa opieka.

 

Specjaliści EB

Dane kontaktowe czterech centrów doskonałości EB w Wielkiej Brytanii są wymienione poniżej (oznaczone gwiazdką*), a także inne szpitale, w których znajdują się specjaliści EB. Będziemy dodawać więcej do tej listy, więc jeśli Twojego szpitala nie ma na liście, ale potrzebujesz pomocy w skontaktowaniu się z zespołem opieki zdrowotnej, skontaktuj się z nasz zespół. Możemy również pomóc w skierowaniu lub ustaleniu, który zespół opieki zdrowotnej jest najbardziej odpowiedni w indywidualnych okolicznościach.

 

* Szpital dla kobiet i dzieci w Birmingham

Departament	Telefon	E-mail lub strona internetowa
Zespół EBE	0121 333 8757 / 8224 (wspomnieć, że dziecko ma EB)	[email chroniony]
Tablica rozdzielcza	0121 333 9999	bwc.nhs.uk

> Powrót do góry

    

Królewski Szpital Dziecięcy w Glasgow

Departament	Kontakt	Telefon	E-mail lub strona internetowa
Zespół EBE	Sharon Fisher – pediatryczna pielęgniarka kliniczna EB	07930 854944	[email chroniony]
	Kirsty Walker – pielęgniarka dermatologiczna	07815 029269	[email chroniony]
	Dr Katarzyna Jury – Konsultant Dermatolog	0141 451 6596
Tablica rozdzielcza		0141 201 0000	nhsggc.org.uk

> Powrót do góry

 

Królewskie ambulatorium w Glasgow

Departament	Kontakt	Telefon	E-mail lub strona internetowa
Zespół EBE	Dr Katarzyna Jury – Konsultant Dermatolog	0141 201 6454
	Susan Herron – Asystentka wsparcia biznesowego EB	0141 201 6447	[email chroniony]
Tablica rozdzielcza (A&E)		0141 414 6528	nhsggc.org.uk

 > Powrót do góry

 

* Szpital Dziecięcy Great Ormond Street

Departament	Telefon	E-mail lub strona internetowa
Zespół EBE	0207 829 7808	[email chroniony]
Tablica rozdzielcza	0207 405 9200	gosh.nhs.uk

> Powrót do góry

 

* Szpital Guy's and St Thomas

Administrator EB: 020 7188 0843

Recepcja Centrum Chorób Rzadkich: 020 7188 7188 rozszerzenie 55070

E-mail: [email chroniony]

Adres: Centrum Chorób Rzadkich, 1. piętro, Skrzydło Południowe, Szpital St Thomas', Westminster Bridge Road, Londyn SE1 7EH

> Powrót do góry

  

*Szpital Solihull

Departament	Telefon	E-mail lub strona internetowa
Zespół EBE	0121 424 5232	[email chroniony]
Tablica rozdzielcza	0121 424 2000	hgs.uhb.nhs.uk/solihull-hospital

 

 

 

> Powrót do początku strony