DEBRA została założona przez Phyllis Hilton.

Historia DEBRY

Historia DEBRA sięga 1963 roku, kiedy Phyllis Hilton urodziła córkę o imieniu Debra, która urodziła się z dystroficzne EB. Kiedy urodziła się Debra Hilton, niewiele było wiadomo o EB, a klinicyści powiedzieli wówczas Phyllis, że nic nie mogą zrobić, aby wyleczyć Debrę i że jedyne, co może zrobić, to zabrać ją do domu i opiekować się nią aż do śmierci. Phyllis zignorowała tę radę i zamiast tego szukała sposobów leczenia skóry Debry za pomocą bawełnianych opatrunków.

Wiele lat później, w 1978 roku, kiedy Debra miała 15 lat, Phyllis skontaktowała się z kobietą, która potrzebowała pomocy i porady po urodzeniu dziecka, które również miało EB. Phyllis była zszokowana i zasmucona, że ​​nic się nie zmieniło przez lata i czuła, że ​​nic się nie zmieni, jeśli ona i inni rodzice nie będą działać.

Od tego momentu Phyllis zaczęła pisać do magazynów, stacji radiowych, celebrytów i szpitali, aby zorganizować spotkanie dla rodziców dzieci z EB. W pierwszym spotkaniu, które odbyło się w Manchesterze, wzięło udział 78 osób i to właśnie ono doprowadziło do oficjalnego utworzenia organizacji charytatywnej jako pierwszej na świecie grupy wsparcia pacjentów z EB, biorącej swoją nazwę od córki Phyllis. Nazwa DEBRA miała być również skrótem od Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

Niestety, 21 listopada 1978 roku Debra Hilton zmarła, ale to nie był koniec DEBRY, a raczej początek. W ciągu ponad 40 lat DEBRA rozrosła się siostrzanych organizacji zlokalizowanych w 40 krajach, ogólnoświatowy program badawczy oraz silne usługi kliniczne i pielęgniarskie. Kiedy Phyllis założyła organizację charytatywną, jej córka miała tylko bawełniane szmatki do ochrony skóry, a niedoinformowani pracownicy medyczni często myśleli, że choroba jest zaraźliwa i niewiele można zrobić, aby złagodzić ciągły ból, jaki powoduje ta choroba. Obecnie wszyscy pacjenci w Wielkiej Brytanii mają dostęp do najnowocześniejszych opatrunków, diagnostyka konkretnego typu genetycznego EB jest rutynowa, a badania medyczne prowadzone są na całym świecie.

 Wpływ badań DEBRA.

 
Jest jeszcze wiele do zrobienia, aby znaleźć skuteczne metody leczenia i ostateczne wyleczenie EB, ale dzięki Phyllis Hilton, która zmarła w wieku 81 lat 2 października 2009 r., oraz ogromnemu wkładowi, jaki wniosła w społeczność EB, pamięć o niej żyje.

 

Nasza droga do znalezienia skutecznych metod leczenia i lekarstw

DEBRA jest największym brytyjskim fundatorem Badania EB, a także w 15 największych brytyjskich podmiotach finansujących badania dotyczące wszystkich chorób i schorzeń, inwestujących w globalne badania. Zainwestowaliśmy ponad 20 milionów funtów i byliśmy odpowiedzialni, poprzez finansowanie pionierskich badań i pracę na arenie międzynarodowej, za ustalenie większości tego, co obecnie wiadomo o EB. Nadszedł czas, aby przyspieszyć tempo odkryć, znaleźć nowe metody leczenia i ostatecznie wyleczyć EB.

Poniżej znajdują się niektóre z kluczowych kamieni milowych na naszej drodze:

 Harmonogram badań EB.