Z przyjemnością ogłaszamy, że „Albi's Butterfly Ball”, który odbył się w piątek 16 sierpnia w hotelu Coed y Mwstwr w Bridgend, pozwolił na zebranie dla DEBRA niesamowitej kwoty 42,000 XNUMX funtów.

Ten niezapomniany wieczór był możliwy dzięki niestrudzonym wysiłkom Erin Ward, mamy Albi, i jej rodziny. Albi urodził się z recesywną dystroficzną chorobą pęcherzową naskórka (RDEB) i wczoraj (1 sierpnia) obchodził swoje pierwsze urodziny.

Kiedy Albi po raz pierwszy wszedł na ten świat, podróż była onieśmielająca. Jego maleńkie nóżki, czerwone i surowe, sugerowały, że coś jest nie tak, ale dzięki wsparciu specjalistów i DEBRA UK znaleźliśmy ulgę i odpowiedzi.

Dowiedz się więcej o podróży Albiego

Goście wzięli udział w przyjęciu z drinkami musującymi na terenie hotelu, 3-daniowej kolacji z winem, występie chóru męskiego Cor Meibion ​​i zespołem The After Party Band na żywo, a także loterii fantowej i aukcji z hojnie przekazanymi nagrodami.

W balu uczestniczyli także prezydent DEBRA UK Simon Weston CBE i Janet Hanson, specjalistka pielęgniarstwa klinicznego EB w szpitalu Great Ormond Street, którzy wygłosili tego wieczoru przemówienia na temat życia rodzin żyjących z EB oraz wizji DEBRA UK dotyczącej świat, w którym nikt nie cierpi z powodu EB.

Po pierwsze, chcielibyśmy bardzo podziękować Erin i jej rodzinie za zorganizowanie tego wspaniałego wydarzenia oraz wszystkim ich przyjaciołom i rodzinie, którzy biorą udział w zbiórce pieniędzy dla DEBRA; w tym zespół biorący udział w Półmaraton w Cardiff odbędzie się 6 października i epickie wyzwanie trekkingowe Wielka Rift Valley w Kenii, począwszy od 26 października.

Chcielibyśmy także podziękować sponsorom wydarzenia za wsparcie wieczoru, grupie Smart BodyShop Solutions, Centrum Naprawy Powypadkowej Mirror Image i MW Vehicle Services Ltd, a także wszystkim innym, którzy byli obecni i pomogli zebrać fundusze dla rodzin żyjących z EB.