Ludzie mieszka z EB mieć delikatną skórę. Może bardzo łatwo tworzyć pęcherze i rozdzierać się, w tym w jamie ustnej i gardle. Poproś pacjenta lub jego rodzinę o poradę. Często są ekspertami. Poniższe informacje dotyczące postępowania z pacjentami z EB nie zastępują porady wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia.
Przed wykonaniem procedur inwazyjnych skonsultuj się z zespołem/konsultantem EB.
| UNIKAJ/UWAGA |
ALTERNATYWY / WSKAZÓWKI |
| Siły nacisku, tarcia lub ścinania |
Używaj technik, takich jak „podnieś i umieść” |
| Rozprzestrzenianie się pęcherzy |
Pęcherze rozerwać sterylną igłą. Pozostaw nakrywkę blistra na miejscu. Przykryć sterylnym, nieprzywierającym opatrunkiem. |
| Samoprzylepne opatrunki, taśmy i elektrody EKG |
Jeśli jest to wymagane z medycznego punktu widzenia, usunąć silikonowym medycznym środkiem do usuwania kleju lub białą miękką płynną parafiną 50/50. Usuń delikatnie, stosując technikę rolowania, a nie unosząc opatrunek. |
| Opaski uciskowe |
Ściśnij mocno kończynę, unikając sił ścinających; jeśli to konieczne, użyj podkładu |
| Mankiety do pomiaru ciśnienia krwi |
Umieść na ubraniach lub bandażach |
| Termometry |
Użyj termometru bębenkowego |
| Rękawiczki chirurgiczne |
W razie potrzeby nasmaruj opuszki palców |
| Zdejmowanie ubrań |
Zachowaj szczególną ostrożność; jeśli utknie, zmyj ciepłą wodą |
| materac |
Użyj nieprzemiennego materaca zmniejszającego nacisk, takiego jak Repose |
| Odsysanie dróg oddechowych |
Jeśli to konieczne, użyj miękkiego lubrykowanego cewnika. Jeśli w sytuacji awaryjnej wymagane jest odsysanie Yankauer, należy smarować końcówkę i zrezygnować z odsysania podczas wkładania. Umieść cewnik ssący na zębie, aby uniknąć zdzierania błony śluzowej jamy ustnej. |
| Otwieranie oczu |
Nigdy nie otwieraj na siłę; w razie potrzeby użyć lubrykantu |
| Łykanie |
Sprawdź, czy przyjmują jedzenie lub leki doustnie. Odpowiednie mogą być płynne leki i miękka dieta lub puree. Zimne lub ciepłe napoje mogą być lepsze niż gorące. |
Odwiedź stronę internetową DEBRA International, aby pobrać EB Wytyczne dotyczące praktyki klinicznej (CPG), w tym wytyczne dot pielęgnacji skóry i ran.
Pobierz CPG EB