Wydarzenia członkowskie DEBRA UK
Wiemy, jak ważne jest dla członków społeczności EB, aby móc się ze sobą łączyć, dzielić się doświadczeniami i wskazówkami, nawiązywać przyjaźnie i dobrze się bawić, bez konieczności tłumaczenia, czym jest EB.
Dlatego stworzyliśmy program wydarzeń o zasięgu krajowym, regionalnym i internetowym, dzięki któremu społeczność EB będzie mogła nawiązać lokalne kontakty i niezbędne kontakty z członkami w innych częściach kraju.
Nasze wydarzenia stwarzają również członkom okazję do nawiązania kontaktu z Zespołem Wsparcia Społeczności DEBRA EB i wysłuchania opinii ekspertów w dziedzinie opieki zdrowotnej nad osobami z EB.
Sprawdź naszą pełną listę wydarzeń dla członków
Zawsze planujemy nasze wydarzenia w oparciu o to, czego nasi członkowie chcą i potrzebują. Więc jeśli jest coś, czego chcielibyście zobaczyć więcej lub mniej, lub jeśli macie pomysł na nowe wydarzenie, chętnie wysłuchamy waszych sugestii. Wyślijcie nam e-mail na adres członkostwo@debra.org.uk.
Wydarzenia osobiste dla członków DEBRA UK
Nasi członkowie mieszkają na wskroś Wielka Brytania. Tak wiele nie mieszkają blisko siebie i mają mniejsze lokalne wydarzenia nie są zawsze praktyczni, organizujemy różne wydarzenia regionalne, aby łączyć członków Inne czasy roku oprócz naszych Członków" Weekend wydarzenie krajowe.
Weekend członków jest naszym wydarzeniem krajowym i umożliwia członkom nawiązywanie kontaktów z innymi osobami cierpiącymi na wszystkie typy EB. Kolejny Weekend Członkowski odbędzie się w dniach 17–18 maja 2025 r.
Wydarzenie to pomaga osobom, które mogą czuć się odizolowane, i daje im okazję do dzielenia się wiedzą i uczenia się od siebie nawzajem, a także do spotkania się z zespołem wsparcia społeczności EB organizacji DEBRA oraz ekspertami w dziedzinie opieki zdrowotnej i badań nad EB.
Jest to również okazja dla członków do wspólnej zabawy w bezpiecznym miejscu, które zaspokaja potrzeby osób żyjących z różnymi typami EB, a jednocześnie nie wymaga tłumaczenia ich EB, ponieważ wszyscy rozumieją siebie nawzajem.
Weekendy członkowskie zazwyczaj obejmują aktualności dotyczące badań EB w projektach finansowanych przez DEBRA UK, warsztaty z udziałem wspaniałych pielęgniarek specjalizujących się w EB, warsztaty prowadzone przez członków (w zeszłym roku zorganizowaliśmy wymianę skarpetek, podczas której członkowie wymieniali się pomysłami na przyjazne EB skarpetki i obuwie!), a także wiele zabawnych zajęć, w tym warsztaty rzemieślnicze, śpiew, taniec i mnóstwo śmiechu!
Oprócz Weekendu Członków organizujemy inne osobiste wydarzenia członkowskie przez cały rok. Ostatnie wydarzenia obejmowały weekend niepodległości specjalnie dla członków w wieku 18+ w Londynie oraz wydarzenie łączące członków w Glasgow.
Staramy się również nawiązywać kontakty z naszymi członkami podczas innych wydarzeń i wystaw organizowanych przez podmioty zewnętrzne, np. Naidex, wiodącego wydarzenia w Wielkiej Brytanii mającego na celu wspieranie osób niepełnosprawnych i upodmiotowienie ich.
„Ważne jest to, czego uczymy się od osób, które przemawiają i ze stoisk, ale naprawdę bardzo ważne jest spotykanie ludzi takich jak my i prowadzenie takich rozmów, jakich nie odbyłbyś nigdzie indziej! To takie cudowne być z tymi ludźmi i czuć, że jesteś częścią czegoś. To jest dla mnie najlepsze w DEBRA”.
- Członkini i ambasadorka DEBRA UK, Vie Portland, opowiada o tym, jak ważny dla niej jest Weekend Członków DEBRA
