Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB): objawy, leczenie i pielęgnacja

To zdjęcie jest najczęstszą typ EB stanowiący 70% wszystkich przypadków. EBS objawy są różnen surowość. Z EBS brakujące białko i kruchość występują w Top warstwa skóry znany jako naskórek. 

Dowiedz się więcej o EB simplex

Może być mniej dotkliwy lub poważny (w zależności od tego czy to jest dominujący lub recesywny). Brakujące białko i kruchość występować poniżej błony podstawnej, który jest cienka, gęsta warstwa wyściełająca większość tkanek ludzkich. 25% wszystkich przypadków EB to EB dystroficzne. 

Dowiedz się więcej o dystroficznej EB

Rzadka postać EB to wyjaśnia właśnie 5% wszystkich przypadkówObjawy JEB różnią się stopniem nasilenia i są spowodowane przez: a brakujące białko w skórze. Fwystępuje giętkośćs win struktura utrzymująca naskórek i skórę właściwą (wewnętrzna warstwa dwóch głównych nioski (skóry) razem – błona podstawna.

Dowiedz się więcej o skrzyżowaniu eb

KEB. Bardzo rzadki forma EB (mniej niż 1% przypadków). Nazwana ze względu na wadliwy gen bycie odpowiedzialnym za Informacje wymagany do produkcji białka Kindlin1. Z KEB, Kruchość skóry może występować na wielu poziomach. 

Dowiedz się więcej o KINDLER eb

• Dotyk lub tarcie może powodować przesunięcia skóry i powstawanie pęcherzy. Pęcherze nie ustępują samoistnie, dlatego należy je regularnie nacinać, aby zapobiec ich powiększaniu się.  
• gojenie się pęcherzy może powodować ból, silny świąd i powstawanie blizn. 
• W niektórych typach EB pęcherze mogą pojawiać się głównie na dłoniach i stopach, co utrudnia chodzenie, poruszanie się i wykonywanie innych codziennych czynności. 
• W ciężkich postaciach EB pęcherze wewnętrzne, np. wewnątrz jamy ustnej, mogą utrudniać połykanie, a ponadto może dojść do zwężenia przełyku (gardła) i dróg oddechowych, co może wymagać interwencji lekarskiej. 
• rozległe pęcherze i rany mogą spowodować zakażenia skóry, jeśli nie będą odpowiednio leczone. 
• W przypadku niektórych typów EB mogą wystąpić rozległe blizny, zmiana koloru skóry z czasem oraz większe ryzyko wystąpienia raka skóry.  
• tworzenie się tkanki bliznowatej może spowodować zrośnięcie się palców rąk i nóg, co może wymagać interwencji lekarskiej. 
• EB może wpływać na inne organy w ciele oprócz skóry, w tym kości i jelita, może również prowadzić do innych powikłań medycznych, w tym zaparć, szczególnie u dzieci z powodu pęcherzy na dole i ponieważ jest to efekt uboczny niektórych rodzajów środków przeciwbólowych. EB może również prowadzić do anemii. Efekty EB są wieloukładowe, a w ciężkich typach EB gęstość kości może być poważnie zaburzona. 

Dwa najczęstsze objawy związane z EB to ból i świąd. Objawy te występują z powodu częstych i czasami rozległych pęcherzy, które mogą występować na całym ciele i wewnętrznie z powodu brakującego lub nieprawidłowego białka(białek) spowodowanego wadliwym lub zmutowanym genem, co oznacza, że ​​skóra nie łączy się ze sobą tak, jak powinna.  

Obecnie nie ma lekarstwa na EB, ale istnieją środki wspomagające/leki, które mają pomóc w bólu i swędzeniu, a także innych objawach. Twój specjalista ds. opieki zdrowotnej EB będzie w stanie doradzić, które metody leczenia są dla Ciebie odpowiednie, ale poniżej znajduje się ogólny przegląd przyczyn i metod leczenia tych dwóch powszechnych objawów.

Istnieje wiele złożonych powodów, dla których osoby z EB odczuwają ból, a zidentyfikowanie przyczyny jest ważne, aby móc zaoferować porady dotyczące zmniejszania bólu. Jeśli odczuwasz ból i potrzebujesz wsparcia, specjalistyczne zespoły opieki zdrowotnej EB będą w stanie doradzić i wesprzeć Cię w zakresie leczenia bólu. Zespół wsparcia społeczności DEBRA EB może również zapewnić Ci praktyczne i emocjonalne wsparcie, w tym dotacje na zakup produktów, które mogą pomóc w łagodzeniu bólu i swędzenia.  

Do najczęstszych przyczyn bólu w przypadku EB należą: 

• pęcherze / gojenie się pęcherzy. 
• obszary ubytków skóry i otwarte rany. 
• zmiany (obszar nieprawidłowej lub uszkodzonej tkanki) na błonach śluzowych, czyli tkance wydzielającej śluz i wyściełającej jamy i narządy, takie jak usta, powieki, żołądek i rogówka (przednia część oka). 
• infekcje 
• pęcherze wewnętrzne. 
• uraz skóry, np. otarcie lub uderzenie. 
• przegrzanie. 
• nieznane przyczyny lub komplikacje niezwiązane ze skórą. 
• zastosowanie niewłaściwych opatrunków lub leków miejscowych.  
• zmiany opatrunków. 
• nadwrażliwość na produkty takie jak proszki do prania i dezodoranty. 
• materiały odzieżowe. 

Gdy już wiesz, dlaczego odczuwasz ból (nawet jeśli przyczyny są nieznane), możesz pracować ze swoim specjalistą od opieki zdrowotnej EB nad planem redukcji bólu. Poniżej Istnieje kilka ogólnych wskazówek, jak zminimalizować ból u osób żyjących z EB. Należy jednak pamiętać, że to, co sprawdza się u jednej osoby, może nie sprawdzić się u innej, dlatego zawsze należy zasięgnąć porady u swojego specjalisty od opieki zdrowotnej zajmującego się EB, biorąc pod uwagę swoją indywidualną sytuację. 

Swędzenie jest nieprzyjemnym uczuciem, które prowokuje drapanie. Dla osób żyjących z EB swędzenie może być bardzo bolesne. Drapanie może być trudne do powstrzymania i może powodować dalsze urazy skóry oraz prowadzić do rozpadu ran, które są prawie zagojone. Drapanie może również prowadzić do reakcji zapalnej, która dodatkowo wzmacnia uczucie swędzenia. 

Najczęstsze przyczyny świądu u pacjentów z EB 

• gojenie pęcherzy.  
• sucha skóra. 
• przegrzanie. 
• zapalenie. 
• trwałe uszkodzenie skóry spowodowane nawracającym powstawaniem pęcherzy w tym samym miejscu.  
• niektóre opioidy (leki przeciwbólowe) mogą nasilać świąd. 
• wrażliwość na produkty mające kontakt ze skórą, takie jak detergenty do prania, dezodoranty i inne. 
• stres może nasilać swędzenie – zobacz przydatne linki aby uzyskać informacje i zasoby, które pomogą Ci radzić sobie ze stresem. 
• anemia co może być skutkiem ubocznym EB objawiającym się swędzeniem. 
• nieznane lub jest to kombinacja przyczyn. 

W najcięższych przypadkach EB może być bardzo widoczne i może wpływać na wiele obszarów ciała, jednak w innych przypadkach, na przykład EB Simplex, który stanowi 70% wszystkich przypadków EB, może być mniej widoczny i wpływać tylko na niektóre obszary ciała, takie jak stopy. EB może być również dynamiczną niepełnosprawnością, co oznacza, że ​​skutki schorzenia na osobę mogą być zmienne. Na przykład jedna osoba z EB może nigdy nie potrzebować żadnego wsparcia w zakresie mobilności i zamiast tego dokona niezbędnych dostosowań, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami lub zapobieganiu im, jednak inna osoba z EB może potrzebować pomocy w zakresie mobilności od czasu do czasu, a inna może potrzebować częstego wsparcia w zakresie mobilności.

Nasi członkowie powiedzieli nam, że EB może być odczuwane jako ukryta niepełnosprawność, która może stwarzać dodatkowe wyzwania, ponieważ EB we wszystkich swoich formach może być trudne do życia zarówno fizycznie, jak i psychicznie, bez konieczności zadawania pytań lub odczuwania konieczności tłumaczenia, czym jest. Dlatego ważne jest, aby więcej osób znało i rozumiało EB.

Dowiedz się więcej o EB jako ukrytej niepełnosprawności

Dla większości osób żyjących z EB lub opiekujących się kimś z EB, pielęgnacja ran jest ważną częścią codziennego życia. Wiedza o tym, jak radzić sobie z pęcherzami i różnymi rodzajami ran, leczyć ból i swędzenie, zapobiegać i leczyć infekcje oraz kiedy szukać porady lekarskiej, ma kluczowe znaczenie w pielęgnacji ran EB. 

Dostępny jest szereg form wsparcia, które pomagają osobom i rodzinom radzić sobie z wyzwaniami związanymi z życiem z EB, w tym: Centra doskonałości w opiece zdrowotnej EB gdzie pacjenci mieszkający w dowolnym z czterech krajów mogą zostać skierowani na regularną opiekę zdrowotną i wsparcie. Specjaliści opieki zdrowotnej EB w tych ośrodkach, z których niektóre są częściowo finansowane przez DEBRA UK, posiadają dużą wiedzę i doświadczenie w zakresie pielęgnacji skóry, w tym w zakresie nakłuwania pęcherzy i dostępnych metod leczenia łagodzenia objawów. Możesz poprosić o skierowanie do jedno z centrów za pośrednictwem lekarza rodzinnego. Jeśli Twój lekarz rodzinny nie jest pewien, czy Cię skierować lub nie wiesz, o co poprosić, skontaktuj się z nami. skontaktuj się z naszym zespołem wsparcia społeczności EB kto będzie mógł Ci pomóc i może udostępnić Ci wzór pisma, które możesz udostępnić swojemu lekarzowi rodzinnemu. 

Poniżej znajdziesz informacje, które pomogą Ci zadbać o pęcherze i zminimalizować uszkodzenia skóry, a także linki do innych przydatnych źródeł. 

Ważną częścią każdego planu leczenia dla osób żyjących z EB jest zapobieganie urazom lub tarciu skóry, aby zmniejszyć częstotliwość powstawania pęcherzy, a tym samym zmniejszyć ból, swędzenie i blizny. Doświadczenia każdej osoby z EB są nieco inne, a porady będą się różnić w zależności od ciężkości i rodzaju EB. Dlatego zaleca się, aby zwrócić się o pomoc do specjalisty opieki zdrowotnej zajmującego się EB w Twojej indywidualnej sytuacji, ale jako wskazówkę zaleca się: 

• ogranicz do minimum konieczność chodzenia na dłuższe dystanse i staraj się oszczędzać skórę/stopy na niezbędne podróże, jeśli to możliwe. 
• staraj się unikać uderzeń i zadrapań oraz unikaj ocierania skóry – rodzice mogą musieć zmienić sposób podnoszenia niemowląt i dzieci. 
• Staraj się wybierać wygodne ubrania, które nie będą ocierać skóry, a jeśli to możliwe, unikaj grubych szwów. Jeśli to możliwe, wybieraj ubrania z naturalnych, gładkich włókien, takich jak jedwab, bambus i bawełna, ponieważ pomaga to zmniejszyć podrażnienia. 
• utrzymuj skórę tak chłodną, ​​jak to możliwe. 
• wybierz wygodne obuwie, które nie ma twardych szwów wewnątrz. Dowiedz się więcej w przewodnik po obuwiu.
• skorzystaj z wszelkich pomocy i adaptacji sugerowanych przez zespół opieki zdrowotnej, które mogą być prostymi rozwiązaniami, takimi jak wkładki lub stołek do siedzenia, lub pomocami w poruszaniu się, takimi jak wózek inwalidzki lub poręcze w łazience. Zawsze skonsultuj się ze specjalistą od EB, ponieważ niektóre urządzenia lub pomoce w poruszaniu się mogą nie być odpowiednie dla Twojego EB. 
• proś innych, aby wzięli pod uwagę twoje potrzeby. 

Osoby żyjące z EB często opisują ból spowodowany uszkodzeniem skóry jako podobny do oparzeń trzeciego stopnia, a w niektórych przypadkach może wystąpić głęboka utrata skóry na dużych obszarach. Wymagana jest szczególna opieka w celu ograniczenia bólu, swędzenia i innych objawów związanych z powstawaniem pęcherzy. Jeśli nie wiesz, jak dbać o swoją skórę lub skórę osoby, którą się opiekujesz, zawsze skonsultuj się ze specjalistą. Możesz znaleźć dane kontaktowe ośrodków specjalistycznych a także co robić w nagłych wypadkach tutaj.

Zespół wsparcia społeczności DEBRA EB może również udzielić praktycznych porad, w tym poznać Twoje prawa i obowiązki dostawców edukacji i pracodawców, aby zapewnić, że środki przeciwbólowe mogą być podawane we właściwym czasie. Rozmowa z osobami wokół Ciebie na temat EB może również pomóc Ci poradzić sobie z wyzwaniami fizycznymi i psychicznymi związanymi z życiem z EB.  

Aby móc radzić sobie z objawami EB, będziesz potrzebować pewnych produktów i materiałów. To, czego potrzebujesz, będzie zależeć od rodzaju i ciężkości EB, a Twój specjalista ds. opieki zdrowotnej w zakresie EB będzie w stanie Ci doradzić, ale poniżej znajduje się wskazanie sprzętu i materiałów, których prawdopodobnie będziesz potrzebować: 

• Nożyczki. Do cięcia i przycinania bandaży potrzebne będą ostre nożyczki, zwykłe nożyczki nadają się również do cięcia opatrunków. Upewnij się, że czyścisz i dezynfekujesz nożyczki po każdym użyciu. 
• Opatrunki na rany. Dostępna jest szeroka gama opatrunków dla różnych typów EB, a Twój specjalista ds. opieki zdrowotnej nad EB będzie w stanie doradzić Ci, które opatrunki są najbardziej odpowiednie dla Ciebie lub osoby, którą się opiekujesz. We wszystkich przypadkach ważne jest, aby używać opatrunków nieprzylepnych, które nie przyklejają się do skóry, aby zminimalizować dalsze uszkodzenia. 
• Bandaże. Bandaże mogą być potrzebne, aby zapewnić, że opatrunki pozostaną na miejscu, ponieważ jeśli opatrunki się ześlizgną, mogą rozerwać delikatną skórę lub spowodować, że rany przykleją się do ubrania lub pościeli. Bandaż podtrzymujący może pomóc zapewnić, że opatrunki pozostaną na miejscu.  
• Środki nawilżające. Świąd może być poważnym problemem we wszystkich formach EB. W miarę gojenia się ran lub nasilania się infekcji świąd może stać się uciążliwy, ale utrzymywanie skóry dobrze nawilżonej może naprawdę pomóc. 
• Środki czyszczące o działaniu antybakteryjnym. Istnieje ryzyko zakażenia wszystkimi typami EB ze względu na często duże obszary otwartych ran, dlatego też środki czyszczące o działaniu przeciwbakteryjnym, środki nawilżające i miejscowe leczenie są często konieczne, aby zmniejszyć to ryzyko. Miejscowe leczenie to lek stosowany w określonym miejscu na ciele, którego celem jest leczenie tkanek, na które został zastosowany, bez znaczących efektów w innych miejscach. 

Istnieją wyspecjalizowani dostawcy, którzy mogą dostarczyć takie rzeczy bezpośrednio do Twojego domu, a wiele aptek oferuje usługę dostawy leków na receptę, więc sprawdź w swojej lokalnej aptece. Jednym z takich dostawców jest Opieka zdrowotna Bullena którzy mają duże doświadczenie we wspieraniu społeczności EB. Stale posiadają duży zapas produktów i materiałów powszechnie przepisywanych osobom żyjącym z EB, a nawet stworzyli dedykowany zespół, który pomaga we wszystkich zapytaniach i zamówieniach dotyczących EB. Aby dowiedzieć się więcej o dostępie do materiałów medycznych i otrzymywaniu odpowiednich leków na receptę, prosimy skontaktuj się z zespołem wsparcia społeczności DEBRA EB.

Chociaż możesz zminimalizować ryzyko urazu skóry, pęcherze są nieuniknione i czasami pojawiają się spontanicznie, bez żadnej oczywistej przyczyny. Pęcherze nie są również samoistnie ograniczone i mogą się powiększyć, jeśli się ich nie usunie. Większe pęcherze = większe rany, dlatego radzenie sobie z pęcherzami jest ważną częścią rutynowej pielęgnacji skóry, a ich nakłucie tak szybko, jak to możliwe, jest ważne. Zapoznaj się z sekcją zasobów (LINK DO „ZASOBÓW”) aby uzyskać więcej informacji na temat pielęgnacji skóry. 

Celem jest zapobieganie powiększaniu się pęcherza poprzez odprowadzenie płynu, pozostawiając otwór na tyle duży, aby zapobiec ponownemu zamknięciu się pęcherza i jego utworzeniu, jednocześnie chroniąc uszkodzoną skórę pod spodem. 

Poniżej znajdziesz kilka wskazówek, które pomogą Ci radzić sobie z pęcherzami:  

1. Nakłuwanie lub „przebijanie” pęcherzy igłą podskórną, aby umożliwić odpływ płynu z pęcherza. Zapobiega to powiększaniu się pęcherza i tworzeniu większego obszaru uszkodzonej skóry. 
2. Używaj sterylnej igły – rozmiar ma znaczenie, więc porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby upewnić się, że używasz właściwego rozmiaru. Możesz poprosić swojego lekarza rodzinnego lub ośrodek specjalistyczny EB o zapas sterylnych igieł. Pamiętaj, że będziesz potrzebować pojemnika na ostre przedmioty i usługi odbioru w celu utylizacji igieł. Informacje dotyczące utylizacji igieł.
3. Nakłuj lancę w najniższym punkcie blistra, aby grawitacja pomogła w odprowadzeniu płynu. 
4. Delikatnie uciśnij gazę lub czystą szmatkę, aby wspomóc drenaż płynu – niektóre osoby wolą używać czystej strzykawki do usuwania płynu. 
5. Pozostaw górę blistra nienaruszoną, aby chronić surową skórę pod spodem i zmniejszyć możliwość infekcji. 
6. Usuń martwy naskórek i zanieczyszczenia z okolicy pęcherza, pozostawiając jego górną część nienaruszoną – delikatnie masuj, nie pocieraj, aby ograniczyć uszkodzenia skóry. 
7. Jeśli część surowej skóry pod spodem jest odsłonięta jak otwarta rana, możesz chcieć opatrzyć ten obszar za pomocą opatrunków nieprzywierających zaleconych przez lekarza. Nie używaj zwykłych plastrów samoprzylepnych, ponieważ mogą one spowodować dalsze uszkodzenia skóry. Jeśli plaster samoprzylepny zostanie użyty przez pomyłkę, istnieją produkty do usuwania kleju, w tym spraye i chusteczki, które mogą pomóc ograniczyć wszelkie uszkodzenia skóry, mogą być dostępne na receptę u ​​lekarza rodzinnego lub w aptekach. Może być również przydatne dostarczenie tych produktów do szkoły Twojego dziecka, opiekuna dziecięcego lub noszenie ich przy sobie do użycia na wizytach, np. podczas oddawania krwi. 
8. Pomocne może być utrzymywanie wilgoci w ranie, ponieważ suchość może pogorszyć swędzenie. Istnieją kremy, które mogą w tym pomóc. 

Zespół opieki zdrowotnej udzieli Ci porad dotyczących pielęgnacji pęcherzy oraz zaleci odpowiednie opatrunki i produkty dla Twojej skóry i rodzaju EB. 

Pęcherze mogą również pojawić się wewnętrznie – w ustach, okolicy odbytu i innych błonach śluzowych (nos, usta, płuca, żołądek), co może być niepokojące. Brakujące białka, które nadają skórze siłę, są wyrażane w różnych tkankach w ciele, w tym w błonie pokrywającej oko i tkance w jamie ustnej i przełyku. Skontaktuj się ze swoim zespołem opieki zdrowotnej EB, aby uzyskać wsparcie w zakresie leczenia tego typu pęcherzy. 

W wielu przypadkach po nacięciu pęcherza goi się on i nie powoduje już bólu. Jednak u niektórych osób może nadal występować ból i swędzenie, mimo że pęcherze się nie pojawiają.  

Obszar skóry, na którym pojawiły się pęcherze, może stać się jeszcze bardziej delikatny, zwłaszcza jeżeli pęcherze pojawią się ponownie w tym samym miejscu. 

Czasami rana nie goi się lub goi się, ale potem znów się rozpada, co może być bolesne i może sprawić, że rana będzie bardziej podatna na infekcje. To jest znane jako rana przewlekła. W takich sytuacjach porozmawiaj ze swoim specjalistą od opieki zdrowotnej EB, aby ustalić, dlaczego rana się nie goi, tak aby mógł on pomóc, np. sugerując alternatywny rodzaj opatrunku, stosując krem ​​lub opatrunek o właściwościach przeciwgrzybiczych/antybakteryjnych lub przepisując coś w celu oczyszczenia infekcji. Istnieją również inne czynniki, które mogą wpływać na to, jak dobrze goją się rany, w tym odżywianie, sen i redukcja stresu. Skontaktuj się ze swoim specjalistą od opieki zdrowotnej EB lub Zespół wsparcia społeczności DEBRA EB w celu wsparcia dobrego samopoczucia. 

Częste zmiany opatrunków, konieczne w leczeniu EB, mogą być niezwykle uciążliwe i bolesne, są jednak ważną i trwającą całe życie częścią regularnej, czasami codziennej pielęgnacji skóry, leczenia ran i pęcherzy. 

Pęcherze należy nacinać jak najszybciej, aby zapobiec dalszemu bólowi i uszkodzeniom, jakie mogą powodować. 

Czas potrzebny na zmianę opatrunku może się znacznie różnić, ale dla optymalnej redukcji bólu zaleca się zmianę opatrunku w jak najkrótszym czasie. Dostępne są różne opatrunki i ważne jest, aby mieć pewność, że masz najbardziej odpowiednie opatrunki, np. noworodki z poważnymi obrażeniami wymagają minimalnej obsługi i mogą wymagać opatrunków, które mogą pozostać na miejscu przez kilka dni.  

Nieprzylepne opatrunki są kluczowe dla zmniejszenia dalszych uszkodzeń i bólu. Jeśli opatrunek samoprzylepny zostanie zastosowany przez pomyłkę, możesz skorzystać z produktów do usuwania kleju dostępnych na receptę od lekarza rodzinnego lub w aptekach. Opatrunki na bazie silikonu są często łatwiejsze do nałożenia i usunięcia niż tradycyjne, bardziej przylepne opatrunki. Twój zespół specjalistów od EB będzie w stanie najlepiej doradzić. 

Zespoły specjalistów opieki zdrowotnej EB w centrach doskonałości opieki zdrowotnej EB mają duże doświadczenie w leczeniu ran i będą w stanie doradzić Ci odpowiedni plan leczenia. Skontaktuj się ze swoim specjalistą opieki zdrowotnej EB lub jeśli nie masz dostępu do specjalisty, zespół wsparcia społeczności DEBRA EB może pomóc Ci w skierowaniu. 

Radzenie sobie z bólem związanym z ranami i pęcherzami na skórze wywołanymi przez EB może być bardzo trudne. Istnieją jednak różne możliwości łagodzenia bólu, w zależności od nasilenia odczuwanych objawów i towarzyszącego bólu. Należą do nich kremy, żele i leki doustne. 

W przypadku niektórych rodzajów EB, takich jak EBS, ulgę mogą przynieść leki przeciwbólowe dostępne bez recepty. Należy jednak pamiętać, że dzieciom poniżej 16 roku życia nigdy nie należy podawać aspiryny, ponieważ istnieje niewielkie ryzyko, że może ona wywołać poważną chorobę zwaną zespołem Reye’a. Takie postępowanie zaleca NHS. 

Specjalista od EB może również przepisać skuteczniejsze metody łagodzenia bólu. Tutaj znajdziesz więcej szczegółów na temat łagodzenia bólu EB.

Proszę omówić stosowanie środków przeciwbólowych, nawet tych dostępnych bez recepty, ze swoim specjalistą od EB. 

Skrócenie czasu potrzebnego na zmianę opatrunków, na przykład poprzez użycie szablonów do wcześniejszego przycięcia opatrunków, skraca czas, w którym dana osoba odczuwa dyskomfort, i pomaga zmniejszyć odczuwany ból.  

Niektórzy ludzie żyjący z EB uważają, że robienie rzeczy, które lubią, takich jak słuchanie muzyki, spędzanie czasu z innymi, wychodzenie na zewnątrz, granie w gry lub oglądanie telewizji, zapewnia pożyteczne rozproszenie uwagi. Pomocne może być również stosowanie technik uważności i oddychania wśród innych interwencji poprawiających samopoczucie. Zespoły opieki zdrowotnej w specjalistycznych ośrodkach EB mają duże doświadczenie w leczeniu bólu i mogą udzielić Ci wsparcia, niezależnie od tego, jak łagodny lub silny jest Twój ból, za pomocą technik leczenia bólu lub planu kryzysowego. 

Przydatne linki W tej sekcji znajdują się linki do organizacji oferujących wsparcie w zakresie technik łagodzenia bólu.  

Możesz również uzyskać dostęp do wskazówek i porad dotyczących radzenie sobie z przewlekłym bólem na stronie internetowej NHS.

Otwarte rany lub otarta skóra mogą ulec zakażeniu, co wymaga pilnego leczenia, aby zapobiec dalszemu bólowi i uszkodzeniom. Wielu zakażeniom można zapobiec poprzez dokładne mycie rąk, a czysty sprzęt jest niezbędny podczas nakłuwania pęcherzy i zmiany opatrunków. 

Poniższe objawy mogą świadczyć o obecności infekcji. 

Jeśli zaobserwujesz u siebie którykolwiek z tych objawów lub obawiasz się, że doszło do zakażenia rany, powinieneś udać się na osobistą konsultację do lekarza rodzinnego lub innego pracownika służby zdrowia. 

• zaczerwienienie i gorączka w okolicy skóry. 
• obszar skóry, z którego wycieka ropa lub wodnista wydzielina. 
• tworzenie się strupów na powierzchni rany. 
• rana, która się nie goi. 
• czerwona smuga lub linia rozprzestrzeniająca się od pęcherza lub zbiór pęcherzy (może być trudniejsza do zauważenia na czarnej lub brązowej skórze). 
• wysoka temperatura (gorączka) 38C (100.4F) lub wyższa. 
• niezwykły zapach. 
• zwiększony ból. 

Przy pierwszych objawach infekcji należy skontaktować się z lekarzem rodzinnym lub innym pracownikiem służby zdrowia, który będzie w stanie zalecić odpowiednie leczenie, np. stosowanie kremów antyseptycznych, antybiotyków, żeli lub specjalistycznych opatrunków. 

Aby uzyskać dłuższe wsparcie i pomóc w gojeniu się ran, możesz wzmocnić swoją odporność poprzez odżywianie i suplementy diety. Porozmawiaj ze swoim specjalistą od opieki zdrowotnej EB, aby omówić najlepszy dla Ciebie plan żywieniowy, a także odwiedź naszą sekcję poświęconą diecie i odżywianiu znajdziesz pyszne przepisy od naszych dietetyków specjalizujących się w leczeniu EB oraz członków, pełne zdrowych składników dostarczających dużo białka, składników odżywczych, a w przypadku niektórych rodzajów EB także wysokokalorycznych posiłków, puddingów lub przekąsek.

Dobra pielęgnacja skóry jest ważna, aby pomóc zmniejszyć swędzenie. Chociaż trudno oprzeć się chęci drapania, niektórzy uważają, że delikatne poklepywanie obszaru chłodnym, wilgotnym ręcznikiem lub wzięcie chłodnej kąpieli przynosi pewną ulgę. Jeśli nasilenie swędzenia tego wymaga, dostępne są leki, takie jak miejscowe kremy i maści, które pomagają zmniejszyć swędzenie. 

Zadbaj również o odpowiednie nawodnienie organizmu, unikaj przegrzania organizmu i zwracaj uwagę na produkty, które mają kontakt ze skórą. 

Techniki relaksacji, oddychania i uważności mogą również przynieść ulgę, często w połączeniu z leczeniem medycznym i innymi metodami behawioralnymi. Różne rozwiązania działają na różne osoby, dlatego najlepiej omówić swoje indywidualne potrzeby ze specjalistą od opieki zdrowotnej EB. 

Więcej informacji i wskazówek, jak leczyć swędzącą skórę.

Rany i pęcherze EB mogą się goić blizną. Blizny są częścią naturalnego procesu gojenia się organizmu, gdy tkanka jest uszkodzona i mogą być łagodne, powierzchowne i tymczasowe lub rozległe i trwałe. Generalnie, im więcej tkanki bliznowatej, tym bardziej delikatny może być ten obszar. Wyściółka dla tych wrażliwych obszarów skóry może pomóc ograniczyć i spowolnić dalsze uszkodzenia. 

Rozległe blizny mogą prowadzić do powikłań, które mogą wymagać operacji. Twój specjalista od EB omówi z Tobą dostępne opcje leczenia. 

Jeśli masz jakiekolwiek obawy dotyczące blizn lub potrzebujesz wsparcia, zespół specjalistów opieki zdrowotnej zajmujących się EB ma duże doświadczenie w tej dziedzinie i może omówić Twoje obawy, a także udzielić wszelkiego niezbędnego wsparcia emocjonalnego. 

Stres i brak snu mogą mieć negatywny wpływ wpływ gojenie się ran i zdolność radzenia sobie z bólem. Jednakże objawy te można poprawić za pomocą technik radzenia sobie ze stresem, suplementów diety, leków, medytacji, uważności i innych interwencji poprawiających samopoczucie. Twój zespół opieki zdrowotnej EB będzie w stanie pomóc Ci znaleźć odpowiednie leczenie dla Ciebie, możesz również uzyskać dostęp dodatkowy zasoby tutaj lub odwiedzić tutaj więcej informacji. 

Życie z EB może być trudne, ale Zespół wsparcia społeczności DEBRA EB jest tutaj dla wszystkich żyjących z lub bezpośrednio dotkniętych każdym typem dziedzicznego i nabytego EB. Zespół może zaoferować informacje emocjonalne, praktyczne i finansowe oraz wsparcie na każdym etapie życia. 

Dołączenie do DEBRA UK jako członek jest całkowicie bezpłatne, a członkostwo zapewnia dostęp do wszystkich usług oferowanych przez Zespół Wsparcia Społeczności DEBRA EB, a także do innych wspaniałych korzyści, w tym do wydarzeń szytych na miarę, podczas których można nawiązać kontakt z członkami społeczności EB osobiście lub online, zniżek na wyjazdy świąteczne, wsparcia rzeczniczego oraz fachowych informacji finansowych, wsparcia i dotacji. 

Członkostwo daje Ci również głos i możliwość kształtowania tego, co robimy; projektów badawczych, w które inwestujemy, i usług, które oferujemy całej społeczności EB. Również po prostu dołączając jako członek, będziesz mieć wpływ, ponieważ im więcej mamy członków, tym więcej danych mamy, co jest kluczowe dla wsparcia programu badawczego EB, a więcej członków daje nam głośniejszy głos, aby pomóc lobbować rząd, NHS i inne organizacje o wsparcie potrzebne do poprawy usług dla dobra całej społeczności EB.