Obraz ciała i EB: wskazówki dotyczące pewności siebie i dbania o siebie
Zorganizowaliśmy grupy fokusowe z członkami DEBRA, którzy żyją z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB), odkryliśmy kilka wspólnych tematów, o których myślą, jeśli chodzi o wygląd. Obejmowały one:
- tatuaże
- piercing
- Makijaż i pielęgnacja skóry
- Zaufanie
- Wygląd w pracy
- Jak EB zmienia się w ciągu życia
- Jak wygląd wpływa na relacje
Członkowie DEBRA mają wiele spostrzeżeń, doświadczeń i informacji do przekazania, w tym, jakie produkty sprawdzają się u nich i ich EB. Życie z EB jest inne dla każdej osoby i to, co działa u jednej, nie zawsze działa u innej. Dlatego najlepiej skonsultować się z zespołem opieki zdrowotnej EB, jeśli potrzebujesz dalszych porad lub informacji.
Jeżeli nie jesteś jeszcze pod opieką jednego ze specjalistycznych ośrodków EB, możesz zapoznać się z naszą wskazówki dotyczące dostępu do specjalistycznej opieki zdrowotnej.
Porady od członków
Oto kilka wskazówek od naszych członków, które mogą okazać się pomocne:
- Olej kokosowy na skórę głowy, aby ją ukoić.
- Nawilżający krem do nóg marki Childs Farm.
- Bluzki Skinnies WEB pomagają utrzymać opatrunki na skórze, stanowiąc warstwę ochronną pod ubraniem.
Jeśli chodzi o modyfikacje ciała, takie jak tatuaże i piercing, możesz uznać to za pomocne, omawiając to ze swoim zespołem opieki zdrowotnej EB. Jednak większość osób z EB nie ma problemu z tatuażami lub piercingiem.
Guy's & St Thomas' mają świetną ulotkę informacyjną o tatuażach (dzięki Chrisowi Bloorowi, EB Clinical Nurse Specialist i Annette Downe, EB Clinical Nurse Specialist). Będą mogli się nią z Tobą podzielić, jeśli poproś o kopię kontaktując się z nimi.
Jeśli masz jakiekolwiek pytania lub chcesz podzielić się swoimi przemyśleniami na powyższe tematy, skontaktuj się z lokalnym biurem Menedżer wsparcia społeczności EB.
Dodatkowe zasoby
Posiadamy również informacje o innych obszarach wsparcia, które mogą pomóc w przypadku wspólnych tematów i ustawień, w których nasi członkowie odkryli, że myślą o wyglądzie. Zespół wsparcia społeczności EB jest tutaj, aby zaoferować praktyczne i emocjonalne wsparcie, a także orędownictwo w zakresie Twoich potrzeb w dowolny możliwy sposób. Na naszej stronie internetowej znajdziesz więcej materiałów pomocniczych na następujące tematy:
Możesz również znaleźć niektóre z Wytyczne dotyczące praktyki klinicznej (CPG) przydatne, takie jak wspieranie seksualności w EB CPG.
Dobre samopoczucie emocjonalne
Możesz znaleźć nasze zasoby wsparcia w zakresie dobrego samopoczucia emocjonalnego pomocne. Mamy wskazówki do udostępnienia, informacje o tym, jak uzyskać dostęp do zasobów zdrowia psychicznego i usług doradczych, a także informacje o innych organizacjach, które mogłyby zaoferować dodatkowe wsparcie. Obejmuje to organizacje charytatywne, takie jak Zmiana twarzy, którzy zapewniają wsparcie i promują szacunek dla każdej osoby, która ma widoczną odmienność.
Wiemy również, jak ważne jest dla członków społeczności EB, aby nawiązywać ze sobą kontakt i dzielić się doświadczeniami i wskazówkami z innymi osobami w podobnej sytuacji. Dlatego mamy nasze program wydarzeń stacjonarnych i online, dzięki czemu możesz nawiązać kontakt z innymi członkami.
Oprócz naszych wydarzeń możesz również wziąć udział w różnego rodzaju możliwości zaangażowania członkównp. angażowanie się w badania lub wolontariat.
Centrum wsparcia Visible Difference
Centrum Wsparcia Visible Difference oferuje łatwy dostęp do bezpłatnego, opartego na dowodach wsparcia dla osób, na których życie wpływa jakakolwiek widoczna różnica.
Zawiera również narzędzia służące zwiększaniu świadomości i zrozumienia widocznych różnic.
Na stronie The Visible Difference Support Hub znajdziesz wiele zasobów, w tym podcasty, e-booki, aplikację, grę planszową, filmy, strony internetowe i broszury do pobrania.
Czy możesz podzielić się jakimiś wskazówkami?
Jeśli masz jakieś porady z własnych doświadczeń, które Twoim zdaniem mogą być przydatne dla innych członków, chętnie je poznamy. Może to być cokolwiek – od produktu, którego używasz, po coś, co pomogło Twojemu dobremu samopoczuciu emocjonalnemu. Skontaktuj się z nami pod adresem opinie@debra.org.uk.
Strona opublikowana: październik 2024
Data ostatniej kontroli: kwiecień 2025 r.
Data następnej kontroli: kwiecień 2026 r.