DEBRA WIELKA BRYTANIA Usługi członkowskie – wsparcie dla społeczności EB
Usługi członkowskie to termin zbiorczy dla wszystko co my jako organizacja charytatywna oferujemy naszym członkom - osoby żyjące z wszystkimi typami EB lub bezpośrednio dotknięte tymi chorobami w Wielkiej Brytanii którzy są częścią naszej DEBRA UK program członkostwa.
Zostań członkiem DEBRA UK
Usługi członkowskie obejmują dostęp do Zespołu Wsparcia Społeczności DEBRA EB, domy wakacyjne ze zniżką, dotacje wsparcia, wydarzenia społecznościowe EB twarzą w twarz i wirtualne, Nasz sieć zaangażowania i więcej.
Ofertę usług dla członków można traktować jak parasol; może nie potrzebujesz go cały czas, ale dobrze jest mieć go pod ręką, gdy zajdzie taka potrzeba.
Oferujemy wsparcie, informacje, zasoby i możliwości dla osób w każdym wieku i z każdym typem EB.
Poniżej znajdziesz więcej informacji o naszych usługach dla członków. Jeśli jednak nie możesz znaleźć potrzebnych informacji lub po prostu wolisz porozmawiać z kimś, skontaktuj się z nami, jesteśmy tutaj, aby pomóc.
Zespół wsparcia społeczności DEBRA EB jest tutaj, aby wspierać naszych członków przez telefon, e-mail, wirtualnie i osobiście, cokolwiek dla Ciebie działa. Oferujemy słuchanie i zapewniamy praktyczne wsparcie, gdy najbardziej tego potrzebujesz, w tym:
- Wspieranie Twoich celów i dobrego samopoczucia.
- Wykorzystujemy nasze doświadczenie w zakresie praw osób niepełnosprawnych i EB, aby reprezentować Twoje interesy i zagwarantować, że zostaniesz wysłuchany, Twoje potrzeby zostaną rozpoznane i będziesz miał dostęp do usług, których potrzebujesz i do których masz prawo.
- Jeśli po postawieniu diagnozy potrzebujesz specjalistycznej opieki zdrowotnej w zakresie EB, będziemy współpracować z zespołami opieki zdrowotnej zajmującymi się leczeniem EB u dzieci i dorosłych, aby zapewnić Ci niezbędne wsparcie.
- Będziemy Cię wspierać w Twojej podróży przez życie, oferując wsparcie w czasach zmian, trudnych i we wszystkim, co się wydarzy.
- Pomożemy Ci znaleźć odpowiednie zakwaterowanie, a także uzyskać dostęp do adaptacji, specjalistycznego sprzętu i opieki społecznej.
DEBRA EB Zespół Wsparcia Społeczności ma ekspertyzy w korzyściach i EB i jeśli jesteś członkiem mogą wsparcie ty mieć dostęp każdy świadczenia, do których możesz być uprawniony, w tym świadczenia z tytułu niepełnosprawności, świadczenia bezpośrednie wynagrodzenie i inne budżetowy pomoc. Zespół Można również drogowskaz do inne opcje finansowania i organizacje przyznające dotacjei przez DEBRA WIELKA BRYTANIA możesz aplikować dla wsparcia dotacje na poprawę niezależność i jakość życiaAby uzyskać więcej informacji, odwiedź naszą stronę poświęconą świadczeniom i finansom.
Dołącz do nas jako członek uprawnia do pobytu w jednym z naszych domów wakacyjnych, zlokalizowanych w 5-gwiazdkowych ośrodkach wypoczynkowych w Wielkiej Brytanii.
Jako członek masz prawo do pobytów wakacyjnych w bardzo obniżonych cenach, które mogą być nawet o 75% niższe od stawek rynkowych. Każdy z naszych domów wakacyjnych został dostosowany, w jak największym stopniu, do spełniania zróżnicowanych potrzeb osób z każdym rodzajem EB.
Aby uzyskać więcej informacji i zarezerwować pobyt, odwiedź naszą stronę strona domów wakacyjnych.
Wydarzenia
Oferujemy szereg wydarzeń dla członków przez cały rok które dają możliwość nawiązania kontaktów osobistych lub wirtualnych (poprzez spotkania online), dzielenia się doświadczeniami, słuchania opinii ekspertów w dziedzinie EB i omawiania różnych zagadnień związanych z EB.
Program naszych wydarzeń stwarza również okazje do nawiązywania kontaktów towarzyskich, a członkowie mogą poczuć się częścią szerszej społeczności.
Możliwości zaangażowania
Głosy naszych członków są dla nas najważniejsze we wszystkim, co robimy. Jeśli więc chcesz wykorzystać swoje doświadczenie, aby pomóc kształtować przyszłość naszych usług EB, zdecydować, jakie badania będziemy finansować w przyszłości lub ulepszyć nasze wydarzenia dla członków, jest wiele rzeczy, w które możesz się zaangażować, w tym:
-
- Dołącz do naszych grup doświadczalnych i podziel się swoimi historiami i doświadczeniami, aby zwiększyć świadomość na temat EB.
- Zaangażuj się w lobbing mający na celu podniesienie świadomości na temat EB i potrzeb osób z EB wśród lokalnych polityków.
- Zostań powiernikiem lub zgłoś się jako wolontariusz w jednym z ponad 90 naszych sklepów detalicznych zlokalizowanych w Anglii i Szkocji.
- Wspieraj nas w zbieraniu funduszy i zwiększaniu świadomości.
Każda osoba, która się angażuje, ma ogromny wpływ na nas i na całą społeczność EB.
Aby dowiedzieć się więcej o możliwościach zaangażowania członków w DEBRA UK, odwiedź naszą stronę strona uczestnictwa członków.
Jako członek DEBRA UK Ty będziesz otrzymuj najnowsze wiadomości i informacje dotyczące badań nad EB za pośrednictwem poczty e-mail, newsletterów, podcastów, mediów społecznościowych i osobiście, jeśli zdecydujesz się wziąć udział w naszym wydarzeniu wiele osobistych i wirtualnych wydarzenia. Posiadamy również stale rozwijający się hub informacji i zasobów związanych z EB w strefie członkowskiej witryny DEBRA UK.
Najczęściej zadawane pytania dotyczące członkostwa w DEBRA
DEBRA UK to krajowa organizacja charytatywna i wspierająca pacjentów żyjących z wszystkie rodzaje odziedziczone i nabyty EB. Organizacja charytatywna istnieje, aby dostarczać informacje, zasoby i wsparcie dla całej społeczności EB w Wielkiej Brytanii; osób w każdym wieku żyjących z lub bezpośrednio dotkniętych wszystkimi typami EB.
Celem DEBRA UK jest poprawa jakości życia wszystkich osób żyjących z lub bezpośrednio dotknięty EB już dziś i zadbaj o to, aby w przyszłości istniała zatwierdzona metoda leczenia każdego typu EB.
Można znaleźć więcej informacji o nas tutaj.
Moglibyśmy podać aż 10 powodów!
1 – Zupełnie za darmo!
2 – Dołącz do nas, a dołączysz do społeczności EB.
Dołącz do społeczności liczącej około 4,000 osób w Wielkiej Brytanii, żyjących z EB lub bezpośrednio dotkniętych tą chorobą. Są to osoby, które rozumieją, jak to jest żyć z tą chorobą, osoby, z którymi możesz nawiązać kontakt, zaprzyjaźnić się i wymienić pomysłami i doświadczeniami.
3 – Członkostwo zapewnia dostęp do informacji i wsparcia ekspertów z zakresu EB.
Zespół wsparcia społeczności DEBRA EB służy pomocą i oferuje fachowe informacje i wsparcie dotyczące EB przez telefon, wirtualnie i osobiście, w razie potrzeby. Zespół rozumie EB i niektóre wyzwania, z którymi możesz się mierzyć. Mają duże doświadczenie w zakresie praw osób niepełnosprawnych i EB i mogą zapewnić informacje, zasoby oraz praktyczne, finansowe i emocjonalne wsparcie i wskazówki. Mogą reprezentować Cię, czy to w celu uzyskania dodatkowej pomocy w szkole, rozmowy z lekarzem rodzinnym na temat EB i Twoich konkretnych potrzeb, rozmowy z pracodawcą na temat wszelkich niezbędnych dostosowań w miejscu pracy, czy też w celu nawiązania kontaktu z zespołami opieki zdrowotnej NHS EB w sprawie wszelkich konkretnych wymagań dotyczących opieki zdrowotnej, które możesz mieć.
Zespół jest po to, aby zapewnić Ci informacje i zasoby, których potrzebujesz w czasach zmian, trudnych czasach i we wszystkich momentach pomiędzy. Niezależnie od tego, czy chodzi o kluczowe etapy życia, takie jak przejście z edukacji podstawowej do średniej, do dalszej edukacji lub zatrudnienia, czy też o mieszkanie, dostęp do adaptacji i pomocy w poruszaniu się, niezależne życie, opiekę społeczną lub wsparcie w żałobie.
Niezależnie od etapu Twojego życia i rodzaju EB, nasz zespół jest do Twojej dyspozycji i pomoże Ci odpowiedzieć na wszelkie pytania, zarówno poważne, jak i drobne.
4 – Członkostwo zapewnia dostęp do bezpłatnej pomocy finansowej i świadczeń.
Zespół wsparcia społeczności EB DEBRA może pomóc Ci uzyskać dostęp do świadczeń, do których możesz być uprawniony, w tym udzielić pomocy w składaniu wniosków o świadczenia z tytułu niepełnosprawności lub w składaniu odwołań.
Mogą również pomóc w kwestiach finansowych lub problemach z długami oraz wskazać inne przydatne informacje i źródła finansowe, opcje finansowania lub organizacje przyznające dotacje.
5 – Członkowie otrzymują bezpłatne, regularne aktualizacje, informacje i zasoby EB.
As Jako członek otrzymasz bezpłatny biuletyn EB Matters wydawany dwa razy w roku, wypełniony wiadomościami i informacjami na temat badań nad EB, wydarzeń, historii członków, możliwości zaangażowania się, a także regularne biuletyny elektroniczne EB Matters, które będą Cię informować o wszystkim, co dotyczy EB.
Członkowie mogą również zamówić egzemplarze specjalistycznych publikacji, które pomogą w edukacji innych na temat EB, w tym książkę z opowiadaniami o Debrze, zebrze, która ma pomóc dzieciom edukować swoich kolegów z klasy na temat EB i tego, co oznacza życie z tą chorobą.
Gdy po raz pierwszy dołączysz jako członek, otrzymasz również kartę „Mam EB” i kartę na wypadek nagłego wypadku medycznego. Te ważne zasoby zawierają podstawowe informacje, które opinia publiczna i pracownicy służby zdrowia muszą znać na temat Twojego EB, a także ważne informacje, gdybyś kiedykolwiek potrzebował pomocy medycznej.
6 – Będąc członkiem, możesz kwalifikować się do otrzymania grantów wsparcia DEBRA UK.
Jako członek możesz uzyskać dostęp do dotacji, które mogą ułatwić Ci życie, zwiększyć Twoją niezależność i jakość życia.
Członkowie mogą ubiegać się o dotacje obejmujące szeroki zakres wydatków, w tym koszty podróży i zakwaterowania, aby zapewnić możliwość uczestnictwa w niezbędnych wizytach lekarskich związanych z EB, dotacje na zniżkowe pobyty w domach wakacyjnych DEBRA UK oraz specjalistyczne produkty, które mogą pomóc złagodzić objawy EB.
7 – Członkowie mogą dołączać do wydarzeń społeczności EB.
Zespół ds. obsługi członków DEBRA organizuje serię wydarzeń osobistych i internetowych wyłącznie dla członków przez cały rok. Wydarzenia te zapewniają okazje do nawiązania kontaktu z innymi członkami społeczności EB, wysłuchania ekspertów EB i omówienia tematów istotnych dla EB.
8 – Członkowie mogą liczyć na duże zniżki na pobyty w domach wakacyjnych DEBRA UK.
Jako członek masz prawo do pobytu w jednym z naszych domów wakacyjnych po znacznie obniżonej cenie.
Nasze domy wakacyjne można znaleźć w nagradzanych, 5-gwiazdkowych parkach wakacyjnych w pięknych lokalizacjach w całej Wielkiej Brytanii, w tym w Kornwalii, Lake District, na Wybrzeżu Jurajskim, w Północnej Walii i na wybrzeżu Norfolk. Oferują one doskonałą okazję do odpoczynku i spędzenia czasu z rodziną w ośrodkach zaprojektowanych w jak największym stopniu tak, aby spełniać zróżnicowane potrzeby osób żyjących ze wszystkimi typami EB.
9 – Członkowie mogą robić zakupy ze zniżką.
Członkowie mają prawo do 10% zniżki na wszystkie zakupy w ponad 90 sklepach charytatywnych zlokalizowanych w Anglii i Szkocji.
Nasze sklepy oferują szeroki wybór niedrogich, wysokiej jakości używanych przedmiotów, w tym ubrania, buty i torby, artykuły gospodarstwa domowego, sprzęt elektryczny, a w niektórych sklepach także meble.
10 – Członkostwo daje Ci możliwość wsparcia naszej kluczowej działalności, wyrażenia swojej opinii i BYCIA różnicą dla EB.
Będąc członkiem, możesz mieć wpływ na zmiany, zapisując się do naszej sieci zaangażowania.
Członkowie naszej sieci zaangażowanej odwołują się do swoich osobistych doświadczeń związanych z EB, aby pomóc kształtować przyszły kierunek działalności organizacji charytatywnej, w tym finansowane przez nas projekty badawcze, przyszłość naszych usług EB i wydarzenia, które organizujemy dla społeczności EB.
Poprzez sieć zaangażowania, jako członek, możesz mieć ogromny wpływ na działalność organizacji charytatywnej, na to, co robimy i jak to robimy, a także na całą społeczność, zapewniając, że każda osoba żyjąca z EB lub bezpośrednio dotknięta tą chorobą otrzyma wsparcie i usługi, których najbardziej potrzebuje.
Masz do tego prawo dołącz do nas jako członek jeśli mieszkasz w Wielkiej Brytanii i spełniasz którekolwiek z poniższych kryteriów:
- masz diagnozę EB lub czekasz na diagnozę.
- jesteś członkiem najbliższej rodziny (rodzicem, opiekunem, małżonkiem/partnerem, dzieckiem lub rodzeństwem) lub nieodpłatnym opiekunem osoby z EB. Nieodpłatny opiekun to osoba, która zapewnia wsparcie w przypadku EB co tydzień lub częściej.
- jesteś pracownikiem służby zdrowia (w tym płatnym opiekunem) specjalizującym się w EB lub interesujesz się EB.
- jesteś badaczem specjalizującym się w EB lub interesujesz się EB.
Dołączenie do DEBRA UK jest bezpłatne i możesz się o nie ubiegać w ciągu kilku minut.
Chcemy wspierać jak najwięcej osób chorujących na EB, dlatego jeśli masz w rodzinie lub wśród znajomych osoby z EB, które obecnie nie są członkami, zachęć ich do dołączenia, aby również mogli skorzystać z naszych usług wsparcia i korzyści dla członków.
Nie martw się, DEBRA UK jest częścią sieci organizacji wspierających pacjentów DEBRA, których celem jest udzielanie wsparcia globalnej społeczności chorych na EB.
Aby znaleźć szczegóły dotyczące lokalnej organizacji wspierającej pacjentów DEBRA, odwiedź witrynę internetową DEBRA International. znajdź swoją grupę DEBRA.