Korzystanie z członkostwa DEBRA
Oferujemy szeroki wachlarz ekskluzywnych korzyści i wsparcia dla naszych członków – osób w każdym wieku, żyjących z różnymi typami EB lub bezpośrednio dotkniętych tymi chorobami w Wielkiej Brytanii.
Na tej stronie znajdziesz informacje o wszystkim, do czego masz dostęp teraz, gdy jesteś zarejestrowanym użytkownikiem, co pomoże Ci w pełni wykorzystać korzyści płynące z członkostwa w DEBRA.
Wsparcie dla osób z wszystkimi typami EB
Nasza Zespół wsparcia społeczności EB Jesteśmy tu, aby wspierać Cię na każdym etapie życia z EB. Od wstępnej diagnozy, przez pomoc w znalezieniu pracy, po pomoc w uzyskaniu Niebieskiej Odznaki i pomoc w podróżowaniu na lotniskach.
Nasz zespół chętnie Cię wysłucha, doradzi i udzieli praktycznego wsparcia, kiedy tylko tego potrzebujesz. Możesz również skorzystać z naszej strony internetowej. Informacje i zasoby EB, zadzwoń na naszą infolinię EB pod numer 01344 577689, dostępne od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00-17:30.
Połączenia społecznościowe i wydarzenia
Oferujemy szereg ekskluzywnych wydarzeń dla naszych członków przez cały rok, dając im szansę nawiązania kontaktu z innymi osobami osobiście lub online.
Wymieniaj się doświadczeniami, słuchaj ekspertów EB, omawiaj tematy, które interesują społeczność EB, a także po prostu ciesz się spędzaniem czasu razem i nawiązywaniem nowych znajomości.
Ekskluzywne wakacje
Zapraszamy na pobyty w naszym piękny wybór domów wakacyjnych, zlokalizowane w całej Wielkiej Brytanii, w nagradzanych 5* parkach rozrywki, w bardzo obniżonych cenach.
Aby pomóc rodzinom żyjącym z EB zmniejszyć stres związany z planowaniem wakacji, dostosowaliśmy, w miarę możliwości, nasze domy wakacyjne do zróżnicowanych potrzeb społeczności EB.
Możliwości zaangażowania
Głos naszych członków jest dla nas najważniejszy we wszystkich naszych działaniach. Istnieje wiele ciekawych sposobów, aby się zaangażować.
Możesz wziąć udział w ekskluzywnych projektach członkowskich, pomóc kształtować przyszłość naszych usług EB, decydować o tym, jakie badania będziemy finansować w następnej kolejności i wiele więcej.
Bądź pierwszą osobą która się dowie
Dzięki naszym e-mailom i biuletynom w wersji drukowanej otrzymasz najnowsze wiadomości i materiały dla osób z EB oraz dowiesz się o nowych metodach leczenia, gdy tylko staną się dostępne. Możesz również uzyskać dostęp do wszystkich Informacje i zasoby EB w dowolnym czasie.
Czy znasz kogoś innego, kto żyje z EB i nie jest jeszcze członkiem DEBRA?
Im więcej mamy członków, tym łatwiej jest nam:
- Pokaż prawdziwą zapadalność na EB, dzięki czemu będziemy mogli udowodnić, jak wiele osób jest dotkniętych tą chorobą.
- Wspieraj lepsze badania naukowe i zabezpiecz fundusze na ponowne wykorzystanie leków i znalezienie nowych metod leczenia.
- Prowadzić działania lobbingowe w rządzie, NHS i innych organizacjach na rzecz poprawy usług i praw osób chorych na EB.
Jeśli nie możesz znaleźć potrzebnych informacji lub po prostu chcesz z kimś porozmawiać, skontaktuj się z nami. Chętnie pomożemy.