O DEBRA UK – wiodącej organizacji charytatywnej zajmującej się EB
Kim jesteśmy
Jesteśmy brytyjską organizacją charytatywną zajmującą się EB; krajową organizacją charytatywną zajmującą się badaniami medycznymi i wsparciem pacjentów dla wszystkich osób w Wielkiej Brytanii żyjących z odziedziczoną postacią EB, członków ich rodzin, opiekunów, a także pracowników służby zdrowia i badaczy specjalizujących się w pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB).
Oferujemy również usługi wsparcia społecznego dla osób żyjących z nabytą postacią pęcherzowego oddzielania się naskórka (EBA).
Organizacja charytatywna została założona w 1978 roku przez Phyllis Hilton, której córka Debra chorowała na EB. Była to pierwsza na świecie organizacja wspierająca pacjentów z EB.
DEBRA UK założyła DEBRA International, która obecnie działa niezależnie, pomagając w tworzeniu i wspieraniu globalnej sieci ponad 50 Organizacje wspierające pacjentów DEBRA.
W Wielkiej Brytanii jesteśmy organizacją wspierającą pacjentów z EB, liczącą prawie 4,000 członków. Co roku ponad 600 naszych członków korzysta ze wsparcia za pośrednictwem naszej Zespół wsparcia społeczności EB.
In 2024 we invested over £3.4m in Badania EB, opieka i wsparcie społeczności EB oraz Specjalistyczna opieka zdrowotna EB. Wydaliśmy również blisko 1 mln funtów, aby pomóc zapewnić, że więcej osób w Wielkiej Brytanii jest świadomych EB i tego, co robimy jako organizacja charytatywna.
Mamy nadzieję, że wraz ze wzrostem świadomości uda nam się pozyskać więcej wsparcia, ponieważ potrzebujemy jak największej liczby osób, aby nasza wizja świata, w którym nikt nie cierpi na EB, stała się rzeczywistością.
Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za możliwość liczenia na wsparcie naszych kolegów i wolontariuszy, którzy pomagają nam w prowadzeniu działalności. nasza sieć sklepów charytatywnych. Wraz z naszymi innymi działaniami fundraisingowymi zapewniają one dochód, który umożliwia nam dostarczanie usług opieki społecznej i wsparcia dla EB na dziś i prowadzenie ważnych badań nad skutecznymi metodami leczenia EB dla wszystkich typów EB na jutro.
Co robimy
DEBRA UK istnieje, aby zapewnić opiekę społeczną i usługi wsparcia w celu poprawy jakości życia osób żyjących ze wszystkimi typami dziedzicznego i nabytego EB. Finansujemy również pionierskie badania w celu znalezienia skutecznych metod leczenia wszystkich typów dziedzicznego EB.
Począwszy od odkrycia pierwszych genów EB, aż po sfinansowanie pierwszych badań klinicznych nad terapią genową i ponownym zastosowaniem leków, odegraliśmy kluczową rolę w badaniach nad EB na całym świecie i przyczyniliśmy się do znacznego postępu w diagnostyce, leczeniu i codziennym zarządzaniu tą chorobą.
Dążymy do tego, aby każda osoba w Wielkiej Brytanii żyjąca z pęcherzowym zapaleniem skóry, jej rodzina i opiekunowie otrzymali niezbędne i szeroko zakrojone wsparcie, którego potrzebują.
Dowiedz się więcej o tym, jak my podnieść i wydać pieniądze.
Współpracujemy z NHS, aby zapewnić lepszą opiekę zdrowotną w zakresie EB, co jest niezbędne dla osób żyjących ze wszystkimi typami EB.
W Wielkiej Brytanii i Szkocji działają cztery wyznaczone ośrodki opieki zdrowotnej EB, które zapewniają specjalistyczną opiekę zdrowotną EB oraz wsparcie, a także inne placówki szpitalne i kliniki, których celem jest świadczenie większej liczby lokalnych usług EB.
Opracowujemy i zachęcamy do przyjmowania nowych inicjatyw oraz zapewniamy finansowanie w celu ulepszenia usług, które NHS ma obowiązek zapewnić swoim pacjentom z EB. Obejmuje to zasoby specjalistyczne, takie jak pielęgniarki EB i dietetycy.
Współpracujemy również z innymi organizacjami, aby świadczyć usługi doradcze i usługi z zakresu dobrego samopoczucia psychicznego, finansować szkolenia z zakresu EB i rozwijać wytyczne dotyczące najlepszych praktyk dla pracowników służby zdrowia aby pomóc im zrozumieć, jak leczyć pacjentów ze wszystkimi typami EB.
Nasza droga do opieki zdrowotnej EB skoncentrowanej na pacjencie
Oprócz ustanowienia dużej części tego, co obecnie wiadomo na temat EB, poprzez pionierskie badania i zlecenie pierwszego EB zmiana przeznaczenia leku Oprócz badań klinicznych jesteśmy również liderami w zapewnianiu osobom ze wszystkimi typami EB dostępu do wiodącej na świecie specjalistycznej opieki zdrowotnej i usług wsparcia społecznego.
Dowiedz się więcej o niektórych z nich kluczowe kamienie milowe na naszej podróży do świadczenia opieki zdrowotnej EB zorientowanej na pacjenta i wsparcia społeczności.
Nasze Zespół wsparcia społeczności EB współpracuje ze społecznością osób cierpiących na EB, służbą zdrowia i innymi specjalistami w celu poprawy jakości życia osób żyjących ze wszystkimi typami EB.
Zespół oferuje wsparcie, doradztwo, informacje i praktyczną pomoc na każdym etapie życia z EB.
Kolekcja zespół ds. członkostwa i zaangażowania ściśle współpracuje z członkami w celu zmaksymalizowania możliwości zaangażowania i uczestnictwa, dbając o to, aby potrzeby naszych członków były w centrum naszego myślenia i pomagając w ukierunkowywaniu usług, które oferujemy całej społeczności brytyjskich EB.
Nasz program członkostwa obejmuje możliwości: zniżki na domy wakacyjne, Dotacjei na zamówienie wydarzenia gdzie członkowie z całej Wielkiej Brytanii mogą spotykać się, by dzielić się wiedzą i doświadczeniem, nawiązywać ważne znajomości i przyjaźnie, a także korzystać z porad ekspertów i wsparcia naszego Zespołu Wsparcia Społeczności EB.
DEBRA UK jest największym brytyjskim fundatorem Badania EBi znajduje się w czołówce 15 brytyjskich instytucji finansujących badania naukowe w zakresie wszystkich chorób i schorzeń, inwestujących w badania globalne.
Od momentu naszego powstania w 1978 r. zainwestowaliśmy ponad 22 mln funtów i odpowiedzialnie przyczyniliśmy się, poprzez finansowanie pionierskich badań i działalność międzynarodową, do ugruntowania dużej części dzisiejszej wiedzy na temat EB.
Obecnie jesteśmy na etapie naszej podróży badawczej, na którym musimy przyspieszyć tempo odkryć, aby znaleźć skuteczne metody leczenia farmakologicznego każdego typu EB. Rozpoczęliśmy tę podróż w 2023 r., zlecając nasz pierwszy Badanie kliniczne dotyczące ponownego wykorzystania leku EB i mamy nadzieję zlecić dalsze badania kliniczne w roku 2025 lub później.
W 2024 roku oddaliśmy do użytku Sojusz Jamesa Linda (JLA) badanie EB, które pomoże nam zidentyfikować najważniejsze, nierozwiązane pytania badawcze dotyczące wszystkich typów EB. Pomoże nam to zrozumieć, jakie badania EB powinniśmy traktować priorytetowo w przyszłości.
Badanie EB JLA jest pierwszym badaniem zleconym przez organizację wspierającą pacjentów z rzadkimi chorobami i obejmie wszystkie dziedziczne typy EB. Ma ono zasięg międzynarodowy i będzie obejmować informacje od globalnej społeczności EB; osób żyjących ze wszystkimi typami EB, opiekunów i pracowników służby zdrowia, którzy pracują z osobami dotkniętymi EB. Oczekujemy, że wyniki będą widoczne w 2025 r.
Dowiedz się więcej o niektórych z nich kluczowe kamienie milowe na naszej drodze badawczej.
Nasze misja, wizja i wartości
- Nasza wizja: Świat, w którym nikt nie cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB).
- Nasza misja: Zapewnienie opieki przez całe życie i jednoczesne poszukiwanie sposobów leczenia dla wszystkich osób dotkniętych chorobą EB.
