Przejdź do treści

Wsparcie i zasoby EB

W tej sekcji znajdziesz informacje o EB oraz zasoby, które pomogą Ci w Twojej podróży przez życie z EB. Skorzystaj z poniższych zakładek, aby zobaczyć informacje uporządkowane tematycznie lub według etapu życia. Jeśli nie możesz znaleźć tego, czego szukasz, skorzystaj z naszej wyszukiwarki lub chatbota.

Jeżeli cierpisz na EB i chcesz uzyskać bardziej szczegółowe informacje i wsparcie, skontaktuj się z nami Zespół wsparcia społeczności EB.

O EB

Dowiedz się więcej na temat pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB), znanego również jako skóra motyla.

Cztery osoby stoją na zewnątrz, każda trzymająca nad głową kolorowy dymek.

Wyjaśnienie EB

Poznaj sposoby, w jakie możemy rozmawiać z innymi na temat EB, czy to w szkole, w pracy, ze znajomymi czy podczas rozmowy ze specjalistami.

Osoba robiąca notatki obok szeregu przyrządów, w tym cyfrowego ciśnieniomierza i pulsoksymetru.

Zdrowie

Odkryj najnowsze spostrzeżenia i wskazówki dotyczące zdrowia w przypadku EB. Bądź na bieżąco z najlepszymi praktykami utrzymania optymalnego zdrowia, metodami leczenia, dobrym samopoczuciem, snem, odżywianiem i nie tylko.

Dwie osoby siedzą przy stole i rozmawiają o pracy.

Dostęp do opieki społecznej

Porady dotyczące opieki społecznej i ciągłej opieki zdrowotnej oraz wsparcia, jakie możesz otrzymać jako osoba chora na EB.

Na elewacji budynku z czerwonej cegły widnieje napis „EMERGENCY”.

Nagłe wypadki i pilna opieka

Bądź gotowy na nagłe wypadki dzięki naszemu przewodnikowi dla pacjentów z EB. Znajdź niezbędne informacje o nagłych wypadkach, aby zapewnić bezpieczeństwo sobie i swoim bliskim. W nagłych wypadkach medycznych zawsze dzwoń pod numer 999 lub udaj się do najbliższego oddziału ratunkowego.

Pieniądze mają znaczenie

Życie z EB może stanowić obciążenie finansowe, jednak istnieją porady, świadczenia i wsparcie finansowe, które pomogą Ci obniżyć koszty.

Na stole leży otwarta książka z długopisem spoczywającym na jej stronach, obok notatnik wypełniony ręcznie pisanymi notatkami. W tle rozmazana półka na książki.

Nauka i edukacja

Na każdym etapie edukacji można liczyć na wsparcie Zespołu Wsparcia Społeczności EB DEBRA UK oraz innych organizacji, które zagwarantują Twojemu dziecku właściwą opiekę dostosowaną do jego potrzeb w zakresie EB.

W słabo oświetlonej kuchni szefowie kuchni pieczołowicie przygotowują jedzenie i układają talerze w delikatnym blasku wiszących świateł.

Praca i zatrudnienie

Dowiedz się o możliwościach pracy dla osób żyjących z EB i ich opiekunów. Dowiedz się, jak poruszać się po rynku pracy i uzyskać potrzebne wsparcie.

Mała dziewczynka radośnie bawi się wśród dużych baniek mydlanych w otoczeniu ludzi podczas wydarzenia członków DEBRA UK.

Wsparcie rówieśnicze i wydarzenia

Odkryj korzyści ze wsparcia rówieśniczego. Nawiąż kontakt z innymi, dziel się doświadczeniami i korzystaj z ekskluzywnych wydarzeń dla członków DEBRA.

Dwie kobiety i dziecko bawią się razem na kolorowym kocu w parku porośniętym drzewami wiśniowymi.

Rodziny i opiekunowie

Uzyskaj informacje i wsparcie, których potrzebujesz jako opiekun osoby z EB. Dowiedz się, jak radzić sobie z tą chorobą i uzyskać dostęp do przydatnych zasobów.

Dom wakacyjny DEBRA z białym, podwyższonym tarasem stoi na trawniku pod czystym, błękitnym niebem.

Domy wakacyjne DEBRA

Odkryj niezwykle przystępne cenowo i dostępne miejsca na wakacje w najpopularniejszych i najpiękniejszych pięciogwiazdkowych parkach wypoczynkowych w Wielkiej Brytanii.

Klucz jest włożony do zamka drzwi, podczas gdy dwa dodatkowe klucze zwisają z tego samego breloczka. Drzwi są częściowo otwarte, odsłaniając rozmyte zielone tło na zewnątrz.

Pomoc mieszkaniowa

Wsparcie mieszkaniowe dla społeczności EB. Dowiedz się o programach i zasobach, które mogą pomóc w znalezieniu bezpiecznych i dostępnych rozwiązań mieszkaniowych.

Lekarz w białym fartuchu, ze stetoskopem na szyi, trzyma smartfon.

Dla profesjonalistów

Ulepsz swoją praktykę zawodową dzięki bogactwu zasobów EB. Bądź na bieżąco, zdobywaj wiedzę i nawiązuj kontakty z innymi profesjonalistami w społeczności EB.

Tory kolejowe ciągną się w dal pod częściowo zachmurzonym niebem, a słońce zachodzi na horyzoncie.

Wsparcie w okresie końca życia i żałoby

Znajdź praktyczne i emocjonalne wsparcie w żałobie po śmierci bliskiej osoby przed i po niej, a także zasoby od innych organizacji, które mogą być w stanie pomóc.

Osoba pisze na laptopie przy stole, mając w zasięgu ręki smartfon i otwarty notatnik.

Dodatkowe zasoby

Odkryj dodatkowe informacje, w tym o prowadzeniu pojazdów z EB, wsparciu dla obywateli spoza Wielkiej Brytanii, życiu z EB po ukończeniu 60. roku życia oraz książki napisane przez społeczność EB.

Cztery osoby, w tym jedna osoba na wózku inwalidzkim, rozmawiają przy stoisku podczas weekendu członkowskiego DEBRA, w tle widoczny jest baner reklamujący Bullen Healthcare.

Partnerstwa DEBRA dla członków

Informacje o innych organizacjach, z którymi współpracujemy, dzięki czemu możemy zaoferować społeczności EB nowe usługi i produkty, do których w innym przypadku mogłaby nie mieć dostępu.

O DEBRA UK – wiodącej organizacji charytatywnej zajmującej się EB

Dowiedz się więcej o DEBRA UK i o tym, jak udzielamy wsparcia, wspieramy i reprezentujemy interesy osób dotkniętych EB.

Trzy pary stóp na skale opowiadają historię rodziny: sandały dla dorosłych, trampki dla dzieci i trampki dla dorosłych. Para małych bucików dla niemowląt gnieździ się między nimi.

Planowanie rodziny

Przeczytaj więcej

Kobieta trzyma w ramionach noworodka.

Dzieciństwo

Przeczytaj więcej

Pięciu młodych dorosłych stoi opartych o barierkę, wszyscy w swobodnych ubraniach, pochłonięci swoimi telefonami.

Młodzi dorośli

Przeczytaj więcej

Czteroosobowa rodzina przechodzi przez ulicę. Kobieta trzyma na rękach dziecko, a obok niej idzie mężczyzna z małą dziewczynką.

Wiek dojrzały

Przeczytaj więcej

Tory kolejowe ciągną się w dal pod częściowo zachmurzonym niebem, a słońce zachodzi na horyzoncie.

Koniec życia

Przeczytaj więcej

Członkostwo w DEBRA

Czy wiedziałeś...?

Możesz zostać członkiem DEBRA UK, jeśli żyjesz z EB lub wspierasz kogoś z EB: rodziców, opiekunów, członków rodziny, pracowników służby zdrowia i badaczy. Członkostwo jest bezpłatne i daje dostęp do praktycznego wsparcia, możliwości zaangażowania i wydarzeń, aby nawiązać kontakt z innymi osobami w społeczności EB.

Zostań członkiem