Przejdź do treści

Zostań członkiem DEBRA

Zostanie członkiem jest bezpłatny, prosty i daje dostęp do szerokiej gamy wsparcia i korzyści.

Wystarczy kilka sekund, aby Dołącz do naszej społeczności!

Kto może zostać członkiem?

Członkostwo w DEBRA UK jest otwarte dla każda osoba żyjąca z jakimkolwiek rodzajem pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB)Możesz również zostać członkiem, jeśli wspierasz osobę chorą na EB jako:

  • Rodzic
  • Opiekun
  • Członek rodziny
  • Osoba z personelu medycznego
  • Badacz

Zostań członkiem DEBRA

Członek Zespołu Wsparcia Społeczności DEBRA EB stoi na zewnątrz i rozmawia z dwoma dorosłymi członkami.

Dlaczego warto zostać członkiem

Biała ikona przedstawiająca trzy postacie ludzi zgrupowane razem na jednolitym niebieskim tle o okrągłym kształcie.Społeczność i więzi. Uzyskać dostęp do ekskluzywne imprezy oraz Szanse aby nawiązać kontakt z innymi osobami cierpiącymi na EB.

Będąc członkiem, wzmocnisz także naszą społeczność, która walczy o lepsze badania, specjalistyczną opiekę zdrowotną i prawa dla wszystkich osób dotkniętych EB w Wielkiej Brytanii.

Biały kontur dłoni stukającej w ekran telefonu z ikoną sygnału na tle okrągłego, turkusowego tła.Bądź pierwszą osobą która się dowie. – Otrzymuj najnowsze wiadomości i materiały dla osób chorych na EB oraz dowiedz się o nowych metodach leczenia, gdy tylko staną się dostępne.

 

Biała ikona listy kontrolnej na fioletowym, okrągłym tle, przedstawiająca kartkę papieru z czterema znacznikami wyboru i liniami.Poznaj swoje prawa. – Skorzystaj z porad ekspertów, aby poznać swoje prawa w każdej sytuacji. Od pomocy w podróży, po dostosowanie miejsca pracy i wszystko pomiędzy.

 

Biały rysunek przedstawiający dwie drżące dłonie, tworzące kształt serca, na ciemnoniebieskim, okrągłym tle.Jesteśmy tu dla Ciebie. - Skorzystaj z naszego informacje EB witryny i zasoby, i mają wskazówki naszego zespołu i chętnie Cię wysłuchamy, aby wspierać Cię na każdym etapie życia. Zadzwoń na naszą infolinię EB pod numer 01344 577689, dostępne od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00-17:30.

Biała ikona kalendarza z gwiazdą pośrodku, otoczoną pomarańczowym, okrągłym tłem.Ekskluzywne wakacje. – Ciesz się pobytem w naszym piękny wybór domów wakacyjnych, zlokalizowane w całej Wielkiej Brytanii, w nagradzanych 5* parkach rozrywki, w bardzo obniżonych cenach.

 

Biały symbol funta brytyjskiego na jednolitym, jasnoniebieskim, okrągłym tle.Wsparcie finansowe. - Otrzymać dotacje wsparcia aby znaleźć produkty, które pomogą Ci lepiej żyć z EB, wskazówki finansowei specjalistyczna wiedza naszego zespołu pomogą Ci uzyskać świadczenia rządowe, do których możesz być uprawniony.

 

Biały kontur megafonu z liniami dźwiękowymi na jednolitym fioletowym, okrągłym tle.Miej głos. - Ekscytujący możliwości zaangażowania się w projektach członkowskich, pomóż kształtować przyszłość naszych usług EB i zdecydować, jakie badania będziemy finansować w przyszłości.

I nie tylko!

Zarejestruj się już dziś aby otrzymać odznakę członka, poradnik członkowski i wszystko, czego potrzebujesz, aby zacząć korzystać z członkostwa w DEBRA.

Trzy wypowiedzi rodzin z grup wsparcia dla osób z EB opisują otrzymanie od DEBRA odzieży, wentylatorów, zniżek świątecznych i wsparcia emocjonalnego. Dołącz do nas, aby uzyskać dostęp do tych cennych zasobów, jeśli cierpisz na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Trzy wypowiedzi rodzin z grup wsparcia dla osób z EB opisują otrzymanie od DEBRA odzieży, wentylatorów, zniżek świątecznych i wsparcia emocjonalnego. Dołącz do nas, aby uzyskać dostęp do tych cennych zasobów, jeśli cierpisz na pęcherzowe oddzielanie się naskórka.

Zostań członkiem DEBRA

Dlaczego potrzebujemy nowych członków takich jak Ty

Pielęgniarka oddziału EB rozmawia z pacjentem w jednym z ośrodków EB.
Pielęgniarka oddziału EB rozmawia z członkiem DEBRA w jednym z ośrodków doskonałości EB.

DEBRA jest zawsze tutaj, jeśli nas potrzebujesz, ale my też potrzebujemy Ciebie. Im więcej mamy członków, tym łatwiej nam:

Podnoszenie świadomości na temat EB. – Pokaż, jak wiele osób żyje z EB i pomóż innym zrozumieć jej wpływ oraz dlaczego specjalistyczna opieka i wsparcie są niezbędne dla każdej osoby dotkniętej tą chorobą.

Wesprzyj nasze badania. – Większa liczba członków może zapewnić nam więcej danych, które pomogą nam w badaniach nad ponownym wykorzystaniem leków i opracowywaniem nowych metod leczenia EB.

Daj społeczności EB większy głos. – Silniejszy głos zbiorowy większej liczby członków pomaga nam lobbować u rządu, NHS i innych organizacji w celu poprawy usług dla wszystkich osób z EB.

Dowiedz się więcej o DEBRA

Jesteśmy organizacją wspierającą pacjentów dotkniętych EB, znaną również jako EB motyla. Istniejemy, aby świadczyć usługi opieki i wsparcia społeczności które pomagają poprawić jakość życia każdej osoby żyjącej z jakimkolwiek typem EB lub bezpośrednio dotkniętej tym schorzeniem.

Oprócz oferowanego wsparcia, jesteśmy również jednym z największych inwestorów w badania nad biznesem na świecie. Finansujemy pionierskie badania którego celem jest znalezienie skutecznych metod leczenia wszystkich typów dziedzicznej EB, aby poprawić jakość życia i mamy nadzieję, że utorować drogę do znalezienia lekarstw.

Aby uzyskać bardziej szczegółowy przegląd wszystkiego, co oferujemy, aby pomóc Ci w pełni wykorzystać Twoje członkostwo, możesz zapoznać się z cyfrową wersją naszego kompletny przewodnik po członkostwie w DEBRA.

Naprawdę nie ma powodu, żeby nie zostać członkiem! To nic nie kosztuje i możesz złóż wniosek o dołączenie w ciągu kilku minut.

Być może nigdy nas nie będziesz potrzebować, ale jesteśmy tu dla Ciebie, kiedy zajdzie taka potrzeba. Zostając członkiem, możesz pomóc zapewnić, że inne osoby żyjące z lub bezpośrednio dotknięte jakąkolwiek postacią EB otrzymają potrzebne im wsparcie.

Zostań członkiem DEBRA

Logo DEBRA UK. Logo zawiera niebieskie ikony motyli i nazwę organizacji. Pod spodem znajduje się slogan „The Butterfly Skin Charity”.
Przegląd prywatności

Ta strona korzysta z plików cookie, abyśmy mogli zapewnić Ci najlepszą możliwą obsługę. Informacje o plikach cookie są przechowywane w przeglądarce użytkownika i służą do wykonywania funkcji, takich jak rozpoznawanie użytkownika po powrocie do naszej witryny i pomaganie naszemu zespołowi w zrozumieniu, które sekcje witryny są dla niego najbardziej interesujące i użyteczne.