Informacja ratunkowa dla pacjentów z EB

Na tej stronie znajdują się podstawowe dane kontaktowe, które będą Ci potrzebne w przypadku wystąpienia pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB) lub nagłego wypadku medycznego niezwiązanego z EB, a także najważniejsze informacje na temat EB, które pracownicy służby zdrowia niebędący specjalistami w zakresie EB muszą znać, zanim Cię udzielą.

Są też nasze karty informacyjne medyczne dzięki któremu możesz łatwo udostępniać informacje na temat EB i zespołu opieki zdrowotnej zajmującego się EB.

Pilne i awaryjne kontakty i wsparcie EB

W nagłych przypadkach medycznych (jeśli jesteś poważnie chory, ranny lub istnieje ryzyko utraty życia) zawsze dzwoń pod numer 999 lub udaj się do najbliższego oddziału ratunkowego (A&E). Aby uzyskać szczegółowe informacje na temat najbliższy oddział ratunkowy Proszę odwiedzić stronę internetową NHS.

Znajdź najbliższy oddział ratunkowy

Pilna opieka zdrowotna

W przypadku pilnej potrzeby opieki zdrowotnej – związanej z EB lub niezwiązanej z EB – zadzwoń pod numer 111 lub skontaktuj się ze swoim lokalnym lekarzem rodzinnym. Jeśli nie masz jego danych kontaktowych, odwiedź stronę strona internetowa NHS.

Znajdź swojego lokalnego lekarza rodzinnego

Karty informacyjne medyczne

Ponieważ EB jest tak rzadką chorobą, nie ma gwarancji, że lekarz lub lekarz rodzinny leczący Cię słyszał o niej lub ją rozumie. Mogą potrzebować dodatkowych specjalistycznych informacji i porad dotyczących EB i mogą chcieć skontaktować się z dyżurnym dermatologiem lub członkiem zespołu opieki zdrowotnej specjalizującego się w EB.

Aby mieć pewność, że mają właściwe informacje i dane kontaktowe, zalecamy, aby zawsze wspominać, że masz EB, rozmawiając z pracownikiem służby zdrowia, nawet jeśli powód, dla którego się z nim spotykasz, nie jest bezpośrednio związany z EB. Pomoże to zapewnić, że oni i ich zespoły podejmą niezbędne środki, np. unikając plastrów samoprzylepnych, unikając poślizgów podczas przenoszenia, zachowując ostrożność podczas zdejmowania ubrań itp.

Zalecamy również, aby zawsze okazywać kartę informacyjną EB.

Jeśli nie masz karty lub chcesz mieć wersję z etykietą bagażową, możesz poprosić o kartę, kontakt z zespołem ds. członkostwa DEBRA UK.

Alternatywnie możesz pobrać odpowiednią kartę poniżej i wydrukować ją lub zapisać jako obraz w telefonie. Wybierz tę, która jest związana z ośrodkiem opieki zdrowotnej EB, pod którym jesteś. Jeśli jesteś pod opieką regionalnego zespołu opieki zdrowotnej EB lub innej lokalnej służby zdrowia, możesz wypełnić odpowiednie dane w pustej wersji.

Proszę pamiętać, że Zespół wsparcia społeczności DEBRA EB jest dostępny, aby zapewnić wsparcie niemedyczne i pomóc w skierowaniu do odpowiedniej placówki opieki zdrowotnej od poniedziałku do piątku w godzinach 9:5–XNUMX:XNUMX.

Usługi opieki zdrowotnej specjalistycznej EB

Aby uzyskać więcej informacji i danych kontaktowych do czterech ośrodków doskonałości w zakresie opieki zdrowotnej NHS EB i szkockiej służby EB, odwiedź naszą stronę Specjalistyczna opieka zdrowotna EB.

Jeśli chcesz uzyskać więcej informacji lub uzyskać pomoc w skierowaniu do specjalistycznego ośrodka opieki zdrowotnej zajmującego się EB, skontaktuj się z nami Zespół wsparcia społeczności EB.

Zarządzanie pacjentami EB dla pracowników służby zdrowia

Aby znaleźć podstawowe informacje i wskazówki dotyczące leczenia pacjentów żyjących z EB, odwiedź naszą stronę Strona zarządzania pacjentami EB.

Strona opublikowana: październik 2024
Data następnej kontroli: marzec 2025 r.