Nasza strategia badawcza
DEBRA jest największym brytyjskim fundatorem pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) badania. Zainwestowaliśmy ponad 22 milionów funtów i byliśmy odpowiedzialni, poprzez finansowanie pionierskich badań i pracę na arenie międzynarodowej, za ustalenie większości tego, co obecnie wiadomo o EB.
To nasza pierwsza strategia badawcza, która koncentruje się na wpływie i tym, co jest ważne dla osób żyjących z EB. Naszą ambicją jest znalezienie i sfinansowanie metod leczenia, które zmniejszą codzienne skutki EB, oraz leków, które wyeliminują EB.
Nasza nowa strategia stawia wyniki pacjentów na pierwszym miejscu i koncentruje się na badaniach translacyjnych, które będą miały pozytywny wpływ na osoby z EB dzisiaj. Będziemy finansować naukę najwyższej jakości na całym świecie, która może przynieść korzyści pacjentom z EB.
Nasze cztery nadrzędne priorytety badawcze to te, które naszym zdaniem najprawdopodobniej przyniosą wyniki osobom żyjącym z EB. Oni są:
- Inwestować w zmiana przeznaczenia leku i opracowywać programy odkrywania leków, aby przyspieszyć znajdowanie terapii.
- Zwiększ inwestycje w tematy badawcze skoncentrowane na pacjencie.
- Kontynuuj inwestowanie, aby lepiej zrozumieć przyczyny i postęp EB oraz rolę układu odpornościowego.
- Zainwestuj dużo w następną generację badaczy EB.
Wzywamy społeczność naukową, sponsorów i naszych partnerów branżowych, aby przyłączyli się do nas w tej podróży w celu przyspieszenia innowacji badawczych EB.
Zastosowania zapraszamy przedstawicieli wszystkich dyscyplin zaangażowanych w poprawę życia osób chorych na EB.
Jakie rodzaje badań finansuje DEBRA?
To zdecydować, które projekty badawcze powinny być finansowane przez DEBRA UK, mamy cztery obszary, które naszym zdaniem najprawdopodobniej pomogą rodzinom cierpiącym na EB.
Przeczytaj o projektach badawczych EB, którymi jesteśmy obecnie finansuje.
Terapie, które już okazały się bezpieczne i zmniejszają objawy innych schorzeń, można przetestować na objawach EB.
Badania nad EB, egzemą, łuszczycą, rakiem skóry lub innymi chorobami skóry mogą pomóc w znalezieniu metod leczenia spowalniających, zatrzymujących i/lub odwracających objawy EB.
Nasze ciała składają się z wielu różnych białek współpracujących ze sobą. W zależności od tego, które pojedyncze białko jest zepsute i jak bardzo jest zepsute, otrzymujemy inny typ EB z różnymi objawami.
- Objawy skórne obejmują bolesne pęcherze, które mogą wpływać na chodzenie/ruchomość i powodować infekcje, bliznowacenie, zgrubienie skóry i paznokci, zrastanie się palców stóp/palców i wypadanie włosów.
- Ryzyko zachorowania na raka skóry (Rak płaskonabłonkowy, SCC) jest zwiększona u niektórych osób z Dystroficzne EB.
- Może to mieć wpływ na powierzchnię oczu, powodując ból/suchość oczu i utratę wzroku.
- Na błonie śluzowej jamy ustnej, gardła i nozdrzy mogą wystąpić pęcherze powodujące trudności w żuciu, połykaniu i mówieniu, które mogą prowadzić do niedożywienia, anemii, opóźnionego wzrostu i trudności w oddychaniu.
- Szkliwo zębów może nie tworzyć się zgodnie z oczekiwaniami, a skuteczne czyszczenie zębów może być trudne z powodu bólu spowodowanego pęcherzami w jamie ustnej.
- Ból i swędzenie to kluczowe objawy
Badanie przyczyn EB i tego, co sprawia, że z czasem się pogarsza lub poprawia.
Zrozumienie przyczyn objawów EB w odniesieniu do komórek i białek pomoże przyszłym naukowcom w dokonywaniu właściwych wyborów dotyczących nowych leków i metod leczenia.
Potrzebujemy najlepszych badaczy, którzy wiedzą o EB i mają możliwość prowadzenia badań, które pomogą nam w walce z EB.