DEBRA UK to krajowa organizacja charytatywna dla osób żyjących z bolesną, genetyczną chorobą pęcherzową skóry, EB, ich rodzin i opiekunów. Ta sekcja ma na celu dostarczenie informacji, wsparcia i zasobów, które pomogą podnieść świadomość na temat EB, a także wesprzeć społeczność EB.
Jeśli mieszkasz z EB i potrzebujesz bardziej szczegółowych informacji i wsparcia, skontaktuj się z Zespół Wsparcia Społeczności. Można również skontaktuj się z nami w przypadku jakichkolwiek innych zapytań.
Epidermolysis Bullosa (EB) to nazwa grupy bolesnych genetycznych chorób skóry, które powodują, że skóra staje się bardzo delikatna i pęka lub pęcherze przy najlżejszym dotyku. Czytaj więcej
Obecnie nie ma lekarstwa na EB, ale w DEBRA UK ciężko pracujemy, aby to zmienić. Zabiegi mają na celu złagodzenie i kontrolowanie objawów, takich jak ból i swędzenie, w celu poprawy jakości życia. Czytaj więcej
Jako organizacja członkowska naszym celem jest zapewnienie najlepszego wsparcia i opieki osobom żyjącym z EB. Mamy zespół doświadczony w wielu wyzwaniach, jakie może przynieść EB i może pomóc członkom na wiele sposobów. Czytaj więcej
Znajdujący się w jednych z najpopularniejszych i najpiękniejszych 5-gwiazdkowych parków w Wielkiej Brytanii, członkowie mogą być aktywni lub zrelaksowani w zależności od potrzeb w naszych przystosowanych domach wakacyjnych z szeroką gamą zajęć. Czytaj więcej
Uznajemy znaczącą wartość wzajemnego wsparcia w dzieleniu się doświadczeniami z przyjaciółmi i innymi rodzinami. Imprezy DEBRA oferują możliwość spotkania się i czerpania radości z zajęć towarzyskich. Czytaj więcej
DEBRA produkuje szereg wysokiej jakości broszur, których celem jest zapewnienie wszystkim osobom żyjącym z EB, w tym osobom indywidualnym, rodzinom i opiekunom, wiarygodnych informacji. Czytaj więcej