Obecnie nie ma lekarstwa na EB, ale w DEBRA UK ciężko pracujemy, aby to zmienić. Zabiegi mają na celu złagodzenie i kontrolowanie objawów, takich jak ból i swędzenie, w celu poprawy jakości życia. Skuteczne zarządzanie opieką zdrowotną pomaga uniknąć dalszych uszkodzeń skóry i może zmniejszyć ryzyko wystąpienia dalszych powikłań. Współpracujemy również ze społecznością EB i specjalistycznymi zespołami opieki zdrowotnej, aby zapewnić osobom z EB najlepszą możliwą opiekę.
Współpraca z NHS w celu zapewnienia ulepszonej opieki zdrowotnej EB dla osób żyjących z EB. Centra doskonałości EB posiadają multidyscyplinarne zespoły zapewniające specjalistyczną specjalistyczną opiekę medyczną EB. Czytaj więcej
Dla większości osób żyjących z EB pielęgnacja ran jest dużą częścią codziennego życia. Chociaż opieka różni się w zależności od osoby i typu EB, istnieją pewne ogólne wskazówki, które mogą pomóc zmniejszyć powstawanie pęcherzy i zminimalizować ból. Dowiedz się więcej o pielęgnacji skóry i ran w przypadku EB. Czytaj więcej
Dwa z najczęstszych i najtrudniejszych do opanowania objawów związanych z bolesnym genetycznym stanem pęcherzy skórnych, pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (EB), to ból i swędzenie. Czytaj więcej
Obecnie nie ma konkretnych porad dla pacjentów z EB, ponieważ EB wpływa na każdego inaczej. Jeśli jesteś w kontakcie z jakąkolwiek służbą zdrowia, powinieneś wspomnieć, że masz EB wraz z tym, jak na ciebie wpływa, aby zapewnić najlepszą opiekę. Czytaj więcej
Często zadawane pytania dotyczące leku przeciwzapalnego apremilast. Czytaj więcej
Często zadawane pytania dotyczące żelu Filsuvez® do leczenia EB. Czytaj więcej
Pyszne przepisy naszych dietetyków specjalizujących się w EB, pełne zdrowych składników, aby zapewnić wysokokaloryczne, wysokobiałkowe, bogate w składniki odżywcze posiłki, budynie lub przekąski. Czytaj więcej