Poznaj niektórych z naszych członków, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami na temat tego, jak wygląda życie mieszka z EB.
Skontaktuj się z nami przez [email chroniony] jeśli chcesz podzielić się własną historią.
Hiba opowiada, jak to jest żyć z recesywną dystrofią EB i wsparciem ze strony lekarzy, jej rodziny i Zespołu Wsparcia Społecznego DEBRA, jak cieszy się szkołą i marzy o wyleczeniu EB. Czytaj więcej
Nazywam się Fazeel i mam EB – schorzenie, które sprawia, że moja skóra bardzo łatwo się łuszczy i pęka. Kiedy będę starszy, zostanę lekarzem i wyleczę EB. Czytaj więcej
Jesteśmy normalną rodziną. Nasze dzieci, Isla i Emily, chodzą do szkoły, mają wokół siebie przyjaciół i lubią bawić się na trampolinie. Ale kiedy jedno z twoich dzieci ma EB, musisz na nowo zdefiniować normalność. Czytaj więcej
Każdego tygodnia tysiące dzieci idzie do szkoły; dla Ayaan ta krótka podróż jest niemożliwa. Czytaj więcej
Gabrielius jest taki sam jak inne dzieci. Jest energiczny i uśmiechnięty, uwielbia grać w piłkę nożną. Ale jego skóra jest delikatna jak skrzydło motyla. Czytaj więcej
Jestem niezależnym modelem i orędownikiem EB. Spędzam czas, korzystając z mojej platformy do modelowania i mediów społecznościowych, aby szerzyć świadomość i edukować ludzi na temat EB. Czytaj więcej
Rodzice Freddiego zmagali się z diagnozą i martwili, jak sobie poradzą finansowo. Ale czują się pewnie, wiedząc, że mogą zadzwonić do DEBRA, kiedy tylko potrzebują wsparcia. Czytaj więcej
EB zdecydowanie było dla mnie zarówno emocjonalnym, jak i fizycznym wyzwaniem. Czasami sprawy mogą wydawać się bardzo mroczne i uwierz mi, kiedy mówię, że wiem, ale umiejętność mówienia o tym może zmienić świat. Czytaj więcej
Codzienne czynności, takie jak stanie, chodzenie, a nawet trzymanie długopisu, mogą powodować bolesne pęcherze u Heather. Czasami ból jest tak silny, że czołga się po podłodze, aby odciążyć stopy. Czytaj więcej
Słowa Toma o tym, jak żyje się z epidermolysis bullosa simplex. Czytaj więcej
Życie z dystroficznym EB to dla Leslie Paine niewyobrażalna kolejka górska. Czytaj więcej
Karen i Simon Talbot rozmawiają o stracie syna Dylana z powodu Junctional EB w wieku 3 miesięcy i 1 dnia. Czytaj więcej