POsoby z doświadczeniem w zakresie EB odgrywają kluczową rolę w podejmowaniu decyzji, jakie badania finansujemy. Ich zaangażowanie także wzmacniaćs prowadzone badania. To mógłby być udzielanie informacji zwrotnej nt Badania naukowe aplikacje, które pomogą decydować, jakie projekty finansujemy lub wzięcia udziału w samych badaniach. Kliknij poszczególne projekty poniżej, aby zobaczyć, czego dotyczą i jak możesz się w nie zaangażować.
Aby wziąć udział, nie musisz mieć wykształcenia naukowego. Zależy nam, aby w projekcie wzięło udział wiele osób z całego kraju, mających doświadczenie z różnymi typami EB, tak aby nasze decyzje reprezentowały jak najwięcej osób ze społeczności EB. Projekty mogą również zapewniać możliwość spotkania się z innymi członkami zainteresowanymi badaniami EB.
Naukowcy ubiegają się o fundusze od DEBRA na prowadzenie badań nad EB. Pomóż nam zdecydować, który z tych wniosków powinniśmy sfinansować. Czytaj więcej
Dołącz do naszych klinik aplikacyjnych, w których członkowie DEBRA i badacze EB omawiają planowane badania. Czytaj więcej
Produkty Codesign dla społeczności EB. Czytaj więcej
Jako organizacja wspierająca pacjentów często jesteśmy proszeni o wydawanie oświadczeń na temat tego, co to znaczy żyć z EB. Zostaw swoje świadectwo, aby wesprzeć tę pracę. Czytaj więcej
Jakie są najważniejsze kwestie, na które powinny zwrócić uwagę badania EB? Opowiedz nam o tym projekcie ustalania priorytetów badań JLA. Czytaj więcej
Tutaj udostępniane są możliwości wzięcia udziału w badaniach i PPIE obejmujących ankiety, kwestionariusze i warsztaty. Czytaj więcej
Członkowie DEBRA mogą zaangażować się w badania kliniczne, rozmawiając ze swoim lekarzem specjalistą o tym, jakie obecne badania byłyby odpowiednie. Tutaj również udostępnimy listę możliwości. Czytaj więcej
Pomóż naukowcom z Uniwersytetu w Cardiff opracować „zestaw narzędzi” wspierających dobrostan psychiczny rodziców opiekujących się dzieckiem z EB Czytaj więcej
Badania kliniczne mogą nie być odpowiednie dla każdego i można do nich przystąpić wyłącznie za pośrednictwem lekarza specjalisty. Czytaj więcej
Nasze flagowe badanie, aby zrozumieć, co oznacza dla Ciebie życie z EB. To badanie ukształtuje wszystko, co robimy w DEBRA i odegra istotną rolę w lobbowaniu na rzecz wsparcia i finansowania EB. Czytaj więcej
Dowiedz się więcej o badaniach EB i bieżących projektach, które finansujemy. Czytaj więcej
Badania kliniczne dostarczają dowodów na najlepsze sposoby zrozumienia i leczenia objawów EB. Czytaj więcej
Nieco więcej wiedzy na temat nauki stojącej za badaniami EB może pomóc zrozumieć badania, które finansujemy i jak mogą one wpłynąć na członków DEBRA UK. Czytaj więcej