Kim jesteśmy

Pracownicy zespołów ds. badań i usług członkowskich DEBRA podczas Weekendu dla członków 2023. 

DEBRA UK została założona w 1978 roku przez Phyllis Hilton, której urodziła się córka Debra pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB), jako pierwsza na świecie organizacja wspierająca pacjentów cierpiących na EB.

Dowiedz się więcej o historii firmy DEBRA.

Dziś DEBRA UK jest krajową organizacją charytatywną zajmującą się badaniami medycznymi i organizacją wspierającą pacjentów mieszkających w Wielkiej Brytanii z dowolnym typem EB, członków ich rodzin, opiekunów, a także pracowników służby zdrowia i badaczy specjalizujących się w EB.

Co roku DEBRA UK wspiera ponad 3,800 członków i zatrudnia ponad 370 pracowników i ponad 1,000 wolontariuszy, którzy wspierają organizację charytatywną w sieci ponad 90 sklepów charytatywnych zlokalizowanych w całej Anglii i Szkocji. W 2023 r. wolontariusze przepracowali bezpłatnie ponad 211,000 2.2 godzin, oszczędzając organizacji charytatywnej ponad XNUMX miliona funtów.

DEBRA UK jest także największym brytyjskim fundatorem badań nad EB i od 1978 r. wydała na badania nad EB ponad 22 miliony funtów i jest odpowiedzialna, poprzez finansowanie pionierskich badań i współpracę międzynarodową, za ustalenie większości tego, co obecnie wiadomo na temat EB.

 
Co robimy

DEBRA UK istnieje, aby zapewnić opiekę i wsparcie w celu poprawy jakości życia osób żyjących z EB oraz aby finansować pionierskie badania znaleźć skuteczne metody leczenia i ostatecznie wyleczyć EB.

Naszą wizją jest świat, w którym nikt nie cierpi na EB, i nie spoczniemy, dopóki ta wizja nie stanie się rzeczywistością.

Od odkrycia pierwszych genów EB do sfinansowania pierwszego badania klinicznego w terapii genowej, graliśmy kluczową rolę w Badania EB na całym świecie i byli odpowiedzialni za poczynienie znaczących postępów w diagnostyce, leczeniu i codziennym leczeniu EB.

Dokładamy wszelkich starań, aby szacunkowo ponad 5,000 osób żyjących z EB w Wielkiej Brytanii oraz ich rodziny i opiekunowie otrzymali niezbędne i szeroko zakrojone wsparcie, którego potrzebują.

Dochód, który generujemy z naszych działania mające na celu zebranie funduszy i nasza sieć sklepy charytatywne, umożliwia nam zapewnienie opieki i wsparcia w celu poprawy jakości życia osób żyjących obecnie z EB oraz finansowanie pionierskich badań w celu znalezienia metod leczenia i lekarstw.

Dowiedz się więcej o tym, jak gromadzimy i wydajemy pieniądze.

Specjalistyczna opieka zdrowotna

Wspieramy specjalistyczną opiekę zdrowotną współpracując z 4 krajowymi ośrodkami EB i ponad 60 pracownikami służby zdrowia EB, w tym wyspecjalizowanymi pielęgniarkami EB, aby zapewnić naszym członkom kontakt z usługami, których potrzebują, aby poprawić jakość swojego życia.

 
Społeczność

Przez nasz Zespół Wsparcia Społeczności świadczymy różnorodne usługi wsparcia dla społeczności EB, w tym ogólne informacje o EB oraz wsparcie we wszelkich sprawach mających wpływ na życie codzienne, w tym świadczenia i dotacje, porady dla pracodawców i szkół, zakwaterowanie, wsparcie emocjonalne i wiele więcej.

Badania w celu znalezienia metod leczenia

Inwestujemy w zmieniające życie badania i obecnie finansujemy 19 projektów badawczych, których celem jest znalezienie metod leczenia znacznie zmniejszających wyniszczające objawy i ból EB, podczas gdy my pracujemy nad znalezieniem lekarstwa.

Dowiedz się więcej o naszym programie badawczym.