Jako organizacja członkowska naszym celem jest zapewnienie najlepszego wsparcia i opieki osobom żyjącym z EB. Mamy zespół doświadczony w wielu wyzwaniach, jakie może przynieść EB, i możemy pomóc członkom na wiele sposobów opisanych poniżej. Nawiązujemy również bliskie relacje robocze ze specjalistycznymi pielęgniarkami EB, z których część jest finansowana przez DEBRA, a także z innymi pracownikami służby zdrowia i opieki społecznej, aby łączyć pacjentów z usługami, których potrzebują, aby poprawić jakość swojego życia. Nasz przyjazny zespół jest dostępny, aby wspierać członków tak często, jak to konieczne.
Mamy oddany zespół z szerokim zakresem umiejętności, wiedzy i doświadczenia, aby świadczyć usługi wsparcia EB, w tym wsparcie praktyczne, finansowe, emocjonalne i rzecznictwo dla społeczności EB. Czytaj więcej
Poznaj zespół świadczący podstawowe usługi wsparcia EB, w tym wsparcie praktyczne, finansowe i emocjonalne oraz rzecznictwo społeczności EB. Czytaj więcej
Uznajemy znaczącą wartość wzajemnego wsparcia w dzieleniu się doświadczeniami z przyjaciółmi i innymi rodzinami. Imprezy DEBRA oferują możliwość spotkania się i czerpania radości z zajęć towarzyskich. Czytaj więcej
Jeśli zmagasz się z problemami i potrzebujesz wsparcia, od poniedziałku do piątku (9:5-XNUMX:XNUMX) nasz zespół wsparcia społeczności jest dostępny, aby uzyskać wsparcie emocjonalne pierwszej linii lub skierować do dalszego wsparcia psychologicznego. Czytaj więcej
Każdego dnia 6,000 osób staje się nieopłacanymi opiekunami. Informacje te mogą ci się przydać niezależnie od tego, czy sam jesteś opiekunem, czy też otrzymujesz wsparcie od opiekuna. Czytaj więcej
Osoby żyjące z EB i ich rodziny mogą być uprawnione do pewnych świadczeń rządowych lub innych programów wsparcia finansowego, w tym stypendiów zapewnianych przez DEBRA. Czytaj więcej
Jeśli mieszkasz z EB, możesz potrzebować wsparcia w całym procesie zatrudnienia – od poszukiwania pracy i rozmowy kwalifikacyjnej po zrozumienie miejsca pracy i praw pracowniczych. Czytaj więcej
Osoby żyjące z EB mogą wymagać wsparcia w swojej podróży edukacyjnej, a także zrozumienia EB przez ich szkoły i rówieśników. Czytaj więcej
Możemy zaoferować wysłuchanie w żałobie, skierować Cię do dalszego wsparcia w Twojej okolicy, pomóc w organizacji pogrzebu, pomóc w uzyskaniu uprawnień do świadczeń, a także pomóc w utworzeniu strony upamiętniającej DEBRA. Czytaj więcej
Specjalistyczne usługi opieki zdrowotnej EB dla pacjentów z EB i ich rodzin mieszkających w Szkocji świadczone są w Królewskim Szpitalu Dziecięcym w Glasgow (pediatria) i Glasgow Royal Infirmary (dorośli). Czytaj więcej
Członkowie DEBRA mają bezpłatny dostęp do internetowej usługi zdrowia psychicznego Togetherall, gdzie mogą dzielić się doświadczeniami i wspierać się nawzajem w bezpiecznej i poufnej społeczności. Czytaj więcej
Cieszymy się, że możemy udostępnić Ci EB Connect, prywatną platformę współpracy społecznościowej online dla globalnej społeczności EB. Czytaj więcej
Jest to zupełnie nowa usługa telefoniczna oferowana przez Zespół Wsparcia Społeczności EB DEBRA dla osób mieszkających z EB i pracownikami służby zdrowia EB. Będziemy do Państwa dyspozycji w poniedziałki w godzinach 9:1–XNUMX:XNUMX, aby odpowiedzieć na Państwa pytania i wskazać dalsze wsparcie. Czytaj więcej