Historie EB

EB Stories - Blog DEBRA UK

Blog opowiadań EB to miejsce, w którym członkowie społeczności EB mogą dzielić się swoimi życiowymi doświadczeniami związanymi z EB. Niezależnie od tego, czy sami chorują na EB, opiekują się osobą cierpiącą na EB, czy też pracują w placówkach opieki zdrowotnej lub badaniach związanych z EB. 

Poglądy i doświadczenia społeczności EB wyrażane i udostępniane w postach na blogu z historiami EB są jej własnymi i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy DEBRA UK. DEBRA UK nie ponosi odpowiedzialności za opinie udostępniane na blogu EB Stories i są to opinie poszczególnych użytkowników.

Moja podróż przez edukację z EB

Daval, który cierpi na autosomalne recesywne pęcherzowe oddzielanie się naskórka pospolitego, dzieli się swoją historią o swojej podróży przez edukację i zaangażowaniu w DEBRA UK. Czytaj więcej

Opublikowano:

Gra w rugby to ostatnia rzecz, jakiej ludzie oczekują od osoby cierpiącej na EB

Oczywiście moja skóra łatwo się rozrywa, a rugby jest naprawdę agresywne, ale nie pozwalam, żeby to mnie powstrzymywało. Nigdy nie pozwoliłam, żeby moja skóra powstrzymywała mnie przed robieniem tego, co chciałam. Czytaj więcej

Opublikowano:

Aktualizacja:

Nigdy nie wiesz, co EB na ciebie rzuci

Chciałbym, żeby ludzie zrozumieli, że EB może być niepełnosprawnością fizyczną, ale z pewnością ma wpływ na psychikę Czytaj więcej

Opublikowano:

Historia Kaia

Nie wychodzę i nie gram w porze lunchu, ponieważ upał i pot powodują pęcherze, nawet jeśli nie chodzę. Aby tego uniknąć, zostanę w środku i usiądę. Czytaj więcej

Opublikowano:

Ślub z dodatkowymi komplikacjami związanymi z EBS

Heather, 32-latka cierpiąca na pęcherzowe oddzielanie się naskórka pospolitego (EBS), dzieli się swoją wyjątkową historią planowania swojego lutowego ślubu z Ashem, miłością jej życia. Czytaj więcej

Opublikowano:

Rodzina Hinton – nasza podróż EBS

Dzięki wspaniałemu wsparciu, jakie otrzymujemy od zespołu EB w GOSH i Zespołu Wsparcia Społeczności w DEBRA UK, nie czujemy się już sami z EB. Czytaj więcej

Opublikowano:

Aktualizacja:

Życie z EB nie jest łatwe

Jako osoba cierpiąca na EB simplex nie mogłabym być bardziej wdzięczna za pomoc, jaką otrzymałam przez ostatnie kilka lat i żałuję, że nie wiedziałam o DEBRA UK dawno temu. Życie z EB simplex lub jakąkolwiek inną chorobą EB nie jest łatwe, ale świadomość, że w każdej chwili mogę liczyć na wsparcie i poradę, była ogromną pomocą w moim życiu i sytuacji. Czytaj więcej

Opublikowano:

Aktualizacja:

Jak i dlaczego ta przypadłość nagle i bez ostrzeżenia zaatakowała moją rodzinę?

Nigdy wcześniej nie słyszałam o EB i naiwnie myślałam, że pęcherze, które pojawiały się na maleńkim ciałku Georgii, zagoją się – ale kiedy lekarz wyjaśnił mi pełny zakres EB, trudno było mi zrozumieć ten horror. Czytaj więcej

Opublikowano:

EB wystraszył mnie fizycznie i emocjonalnie

Zarówno ból fizyczny, jak i codzienne uczucie chodzenia po rozżarzonych węglach, niekontrolowane swędzenie spowodowane gojącymi się ranami, a także ból emocjonalny, który objawia się napadami ciężkiej depresji narastającej przez lata traumy fizycznej i emocjonalnej. Czytaj więcej

Opublikowano:

Aktualizacja:

Opatrywanie ran, radzenie sobie z bólem i zapobieganie nowym urazom to nasz sposób na życie

Posiadanie EB przez lata utrudniało mi rywalizację w sporcie, w tym w mojej pasji: piłce nożnej. DEBRA wspierała mnie w nowej szansie gry w klubie piłkarskim Newport Town i reprezentowanie ich podczas gry jest dla mnie zaszczytem. Czytaj więcej

Opublikowano:

Aktualizacja:

Gdy pojawią się pęcherze, po prostu nie można się ich pozbyć

Kiedy temperatura jest chłodna, to tak, jakby nie miała EB, ale gdy tylko temperatura wzrasta, zaczynają się pęcherze, a potem nie może już robić rzeczy, które robią jej przyjaciele. Serce pęka na widok. Czytaj więcej

Opublikowano:

Aktualizacja:

Autor: Autor-gość

EB jest siłą, która uczyniła mnie tym, kim jestem

Mam EB, zawsze miałem, ale wiele rzeczy może się zmienić, pewnego dnia chcę powiedzieć, że MIAŁEM EB! Czytaj więcej

Opublikowano:

Aktualizacja:

Autor: Autor-gość